“Sizin hikâyeniz” başlıklı bu bölümde ilk hikayenin, tarihte kayıtlara geçen ilk hasta Sarah Newbury olsun istedik. O günden bu yana gelişen tıp teknolojileri ve yeni tedavilerin yaşam kalitemizi nasıl etkilediğini, modern dünyanın avantajlarıyla birlikte geçmişten bu yana aynı kalan zorluklarını paylaşmak için şimdi sıra sizde…

Eşim, Nesrin Aksu ( d.1952/12 ) , Aralık 2015’de kardiac MR ve ilik biyopsileri sonucu AL amiloidoz taısıyla tedavi altına alındı.
Ocak 20163’dan bu yana önce üç ay VELCADE, sonra bir yıl REVLIMID, Haziran başına kadar da 3 ay ALKERAN terapisi aldı. Kemik yoğunluk kaybına bağlı L1,L2 ve L^omurlarından dolayı şiddetli ağrıları saptanarak Haziran 19’da kemik çimentosu ile takviyelendi. Şu sıra nekahatte ve pek bir sonuç vermeyen terapilweine ara verildi. Doktorumuz Pr. Sevgi Beşışık şimdi de henüz bakanlıkça desteklenmeyen DARATUTUMUMAB ile tedavişye devam önerdi ama. ilaç kendimiz getirtmek istesek çok pahalı ( ilk sekiz hafta için 60,000 USD gibi ) Dayanışma grubunuza üye olarak bu konuda S.Bak. Ankara nezdinde girişimlere katkıda bulunmak istiyoruz.

Slm hocam 26yasindayim Her iki omuz incelemesinde ait kemik yapilarda multpl kortikal subkortikal ve moduller trabekuler yerlesimli cogu milimetrik capli en buyu yaklasik 1cm caplarinda zimba deligi tarzinda odaklar izlenildi multpl myelom acisindan tani olabilir yazmislar omuzlarimda agri yok sedimentasyonum 3 daha onceden ameliyat yada ilac kullanmsdim memurum itfaiyede santralda hocam bu yazilanlari arastirdigimda korktum myelom olabilirmiyim bileteral supraslinatus tendonu ve bisebs uzun basi tendonu cevresinde odve enflamasyon izlenmistir yaziyor sonuclar iyi ama bu incemeler korkuttu cvbinizi bekliyorum

Önceleri yorgunluktan ve bitkinlikten şikâyet ediyordu. Sonra ağrılar başladı; başta sırtında, ardından tüm omurgasında. Eğilip kalkarken omurgasına sanki bıçaklar saplanıyordu. Genç yaşına rağmen kollarında ve bacaklarındaki romatizmaya benzer ağrılardan yakınıyordu. Yine de maalesef bu günleri, iyi zamanlarıydı. Hastalığına çare arayarak geçirdiği iki yılın sonunda artık yataktan bile tek başına kalkamaz hale gelmişti. Ağrıları o kadar şiddetliydi ki hiçbir yerini hareket ettiremiyordu. Yatakta doğrulması için bile vefakâr eşinin ona yardım etmesi, ihtiyaçları için karısını kollarında taşıması gerekiyordu. Bir keresinde eşi onu kaldırmaya çalışırken, iyice güçsüzleşen oyluk kemiği kırılmıştı. Daha sonra Londra’daki St. Thomas Hastanesi’ne kaldırıldı ve burada tedavi görmeye başladı. En ufak bir harekette kırılan kemikleri, eğrilen omurgası nedeniyle vücudu tamamen deforme olmuştu. Doktorlar, bu anlayamadıkları hastalık için zamanın en iyi tedavisini uyguluyorlardı: Portakal Kabuğu infüzyonu, ravent hapları ve ağrı kesiciler. Ne yazık ki başarılı olamadılar ve Sarah Newbury, tanımlanamayan bir hastalık nedeniyle 20 Nisan 1844’te 39 yaşında hayatını kaybetti. Otopsi sırasında vücudundaki kemiklerin kırmızı, jelatinimsi bir maddeyle kaplandığı görüldü. Newbury, henüz tanısı konmasa da muhtemelen kayıtlara geçen ilk multiple miyelom hastasıydı.

Newbury bugün yaşıyor olsaydı, şüphesiz çok daha iyi sağlık koşullarda, çok daha uzun seneler hayatına devam edebilecekti. Yüz elli yılı aşkın sürede multiple miyelom tedavisinde oldukça önemli gelişmeler kaydedildi ve her geçen gün bu hastalıkla mücadelede bilim daha hızlı yol alıyor. Portakal kabuğu infüzyonundan,  kemik iliğindeki miyelomlu hücrelerin üremesini bloke eden ilaçlara varan bu süreç sonunda miyelomlu hastalar, yaşam kaliteleri bozulmadan uzun seneler boyunca hayatlarını sürdürüyor. Uzmanlar, “Newbury döneminde kemik ağrılarını önemli derecede azaltan vertebroplasti gibi yeni yöntemler uygulanabilseydi, genç hastanın bu kadar ağrı çekmesi gerekmeyecekti” diyor.

Gerçekten de günümüzde multiple miyelom tamamen yok edilemese de sebep olduğu semptomlarla birlikte kontrol edilebilen bir hastalık haline geldi. Newbury’den sadece iki yıl sonra aynı hastalık nedeniyle hayatını kaybeden İngiliz tüccar Thomas Alexander McBean’in idrar analizi, hastalık tarihinde çok önemli bir gelişmeye araç oldu. Zamanının muteber kimyasal patologlarından Henry Bence Jones, yaptığı analiz sonucu tıp tarihinde ilk kez miyelom hücrelerinin ürettiği proteinleri keşfetti. Bu gelişmenin ardından tedaviye yönelik çalışmalar hızlandı ve bugün artık hastalığa karşı tıbbın elinde çok güçlü silahlar var.

Elbette bunlar yeterli değil. Aynı zamanda psikolojik bakımdan da yıpratıcı olabilecek bu süreçte hasta ve hasta yakınları olarak birbirimizle deneyimlerimizi paylaşıp, hikâyelerimizi anlatarak birbirimize destek olabiliriz.

“Sizin hikâyeniz” başlıklı bu bölümde ilk hikayenin, tarihte kayıtlara geçen ilk hasta Sarah Newbury olsun istedik. O günden bu yana gelişen tıp teknolojileri ve yeni tedavilerin yaşam kalitemizi nasıl etkilediğini, modern dünyanın avantajlarıyla birlikte geçmişten bu yana aynı kalan zorluklarını paylaşmak için şimdi sıra sizde…

Yedi yıldır multiple miyelomla yaşıyorum, ilk tanı aldığımda büyük bir karamsarlık hissetsem de gelişen ilaçlar ve tedavi yöntemleri sayesinde sağlıklı bir geleceğin beni beklediğine inancım tam.

2005 senesinde hastalığıma multiple miyelom tanısı konduğu zaman 56 yaşındaydım. Son 15 senedir her 3-4 ayda bir kontrole gittiğim doktorum, rutin uyguladığı kan testlerinde düşük oranda anemi bulgularına rastladı. Daha sonraki 3-4 ay süresince bu durumun geçici bir azalma olduğu düşüncesiyle kanımdaki alyuvar seviyesini artırmaya yönelik birkaç tedavi uyguladı. Fakat beklenenin aksine kanımdaki alyuvar seviyesi düşmeye devam etti. Sonuçta doktorum neler olup bittiğini anlamanın tek yolunun kemik iliği biyopsisi yapmak olduğunu söyledi. Biyopsi sonucunda da multiple miyelom tanısı kondu. Doktorumun iç hastalıkları uzmanı olması onkologdan gelen multiple miyelom teşhisiyle birleşince aklımda soru işareti kalmadı; herşey açık ve net bir şekilde karşımda duruyordu. İlk dokuz ay tedavi ihtiyacı duymadım. Bu sürede hastalıkla ilgili detaylı araştırma yaparak, yazılı ve dijital yayınları takip ederek bu yeni yolculukta beni nelerin beklediğini, ihtiyaç duyabileceğim noktaları belirlemeye çalıştım. Bu arada hastalığın ileri aşamalarında kök hücre transplantasyonunun mümkün olabileceğini öğrenince kan kanseri konusunda uzmanlaşmış olan doktorumun yerine multiple miyelom konusunda uzman bir onkolog ile çalışmaya başladım. 2007 senesinde iki farklı transplantasyona yetecek kadar kök hücre toplanmıştı. Ayrıca 2006 Ağustosu’nda başladığım ilaç tedavisine de devam ettik. Yıl 2010’a geldiğinde, aldığım ilaç tedavisini artırarak şu anda geldiğim noktaya ulaştım. Kullandığım ilaçlar sayesinde hastalıkta ciddi bir hafifleme söz konusu. Değerlerim aynı kalıyor ancak ek bir tedaviye ihtiyaç duymuyorum. Son üç senedir yeni bir litik lezyon oluşumu söz konusu değil ve var olanlarda da ilerleme gözükmüyor. Başından beri nöropati vardı, ancak doktorumun verdiği ilaçlardan sonra tolere edilebilir bir noktaya geriledi. “Kemo” ile tanıştım ve zaman içinde gittikçe artan bir şekilde konsantrasyon bozukluğu, bir görevi tamamlamakta zorluklar, hafıza zayıflığı, yorgunluk ve enerji kaybı yaşamaya başladım. Bu süreç boyunca araştırmalarım ve tedaviyle ilgili ‘keşke’ dediğim noktalar elbette oldu. Bunlardan en önemlisi radyoterapiyle ilgiliydi. Radyoterapinin, kök hücre üretimi üzerindeki olumsuz etkilerini geç öğrendim ne yazık ki. Tanıdan sonraki ilk dönemlerde omurgamın farklı bölgelerine radyoterapi uygulanmıştı. Bu dönemde, radyasyonun kök hücrelerimizin kaynağı olan kemik iliğine zarar verdiğini öğrenecek kadar vaktim olmadı. Sonrasında sadece iki transplantasyona yetecek ölçüde kök hücre biriktirebildik. Şimdi, radyoterapi uygulanmasaydı, kök hücre miktarı daha fazla olur muydu diye merak ediyorum doğrusu. Neyse ki transplantasyona ihtiyaç duymadan sadece ilaç tedavisiyle hastalığımın seyrini iyileştirebildik. Çok yakın gelecekte multiple miyelomun tamamen tedavi edilebileceğini düşünüyorum. En kötüsü, diğer kronik hastalıklar gibi bir tedavi süreci olacaktır. Benim şansım hastalığımın, kullandığım ilaçlara cevap vermesi. İnanıyorum ki doktorumun söylediklerini harfiyen yerine getirirsem sağlıklı bir gelecek çok daha yakın. Diğer bir taraftan onkoloğumun, yapılan klinik deneylere dair olan inancı bana da bulaştı. Kendisiyle beş senedir beraberim ve onun pozitif bakış açısı bana da ilham veriyor. İnanılmaz bir aile ve arkadaş grubum var bana eşlik eden. iki çocuğum, kız kardeşlerim, ağabeyim ve kuzenlerim hızlı ama doğru karar verebilmemi sağladılar. Başka birisinden yardım isteyebileceğimi düşünemiyorum ama yakın ailem ve arkadaşlarım onlara ihtiyaç duyduğum her an yanımda oldular. Hepsini çok seviyorum. Onlar, bana her zaman bu yolculukta tek başıma olmadığımı hatırlatıyorlar

Merhaba,

2003 senesinde multiple miyelom tanısı konduğu zaman 55 yaşında emekli bir Fransızca öğretmeniydim. Altı ay sonra bazı multiple miyelom hastalarında da görülen amyloidosis hastalığı ile de tanıştım. O yıllarda amyloidosis hastalığının tedavisi ile ilgilenen çok az doktor vardı. Amyloidosis, kalp, karaciğer ve böbrek gibi organları etkileyen bir hastalık. Bu organlardaki protein birikimi sonucu meydana gelir. Bu hastalığın bir türü multiple miyelom ile birleşerek tedavi yöntemlerini kısıtlayıcı etki gösterebilmektedir. Tanı konmadan önce miyelomla ilk belirtilerini, ayak bileklerimdeki şişliklerle göstermeye başladı. Öğretmen olmam nedeniyle çok hareketli bir gündelik yaşantım vardı ve düzenli olarak spor yapıyordum. O yüzden bu belirtiler beni çok şaşırttı.

İlk başta belirtiler o kadar yavaş ilerliyordu ki olağan dışı bir şey gibi düşünmek istemedim. Şişlikler can sıkıcı olabiliyordu ancak doktora gidecek derecede de kötü bir şey olmamıştı aslında. ‘Unuturum, geçip gider’ dedim kendi kendime. Aslında bu şekilde tecrübe edilen bulguların birçoğu hasta tarafından da gözden kaçırılabiliyor. Zaman geliyor, vücudunda öyle bir anormallik çıkıyor ki sen de “neler oluyor böyle!” diyor ve doktora gitmek istiyorsun.

İlerleyen günlerde hastalık bulgularının menopoz ile çakışması, olayları daha da karışık hale getirdi. Şişmiş ayak bileklerim ve düzensiz kalp atışlarıyla uğraşırken, menopozun semptomlarıyla da yüzleşmekteydim. Hem doktorum hem de kardiyologum tuzdan uzak durmamı, bilekteki şişmeyi engellemek için de üzerine basmadan ayağımı yüksek bir noktaya kaldırmam gerektiğini söylediler. Bu gelişmeler, jinekologumun rutin kan testleri sırasında yanlış bir şeyler olduğundan şüphelenmesiyle ortaya çıkmıştı. Böbreğe bağlı gelişen problemler baş göstermeye başladı. Her zaman normal seviyesinde olan kolesterolüm çok yükselmiş, serum protein seviyem de çok düşmüştü. Kontrol için nefrologa gittiğimde idrarda vücuttaki şişmeye bağlı (ödem) yükselen protein seviyesiyle ilişkili nefrotik sendrom tanısı kondu. Daha sonra gittiğim onkoloji uzmanı kemik iliği biyopsisi istedi ve sonuçlar M proteininde pozitif çıktı. İşte o zaman doktorum “sende multiple miyelom var” dedi ve tedaviye başladık. 2003’te başlayan standart miyelom tedavisinde ilk olarak melphalan (alkeran) ve prednisone kullandım. Doktorumun söylediğine göre hematolojik bakımdan tedaviye cevap veriyordum, yani M protein ve plazma hücre seviyelerim normale dönmüştü. Ama ödem yüzünden hâlâ acı çekiyordum.

Doktorlarımın da kafası karıştı. Muayene sırasında, “hematolojik açıdan tedaviye yanıt veriyorsun ama böbreklerin acaba neden cevap vermiyor” diyorlardı. İkinci bir görüş almak için gittiğim merkezde uzmanlar böbreklerime biyopsi uygulamadılar. Sebebini sorduğumda “biyopsi uygulansa da uygulanmasa da tedavi aynı olacak” şeklinde açıklama yapınca daha önce biyopsi yaptırmam için beni teşvik eden onkologumu değiştirmem gerektiğini düşündüm. Bu arada ödem daha da kötüleşince hastaneye yatmak zorunda kaldım. Thalidomide ve dexamethasone tedavisi de görmekteydim ve bu durum bozulmuş olan düzeni iyice iflas ettirdi. Michelin adamı gibi olmuştum, bacaklarım o kadar şişmişti ki sanki dökülüvereceklerdi. Daha sonra thalidomide tedavisinde amyloidosis hastaları için çıkabilecek sorunları öğrendim. Doktorumun anlattığına göre kullandığım ilaç amyloidosis yüzünden etkilenen iç organlara daha fazla hasar verebilirmiş. Aklıma ilk olarak böbreklerim geldi… Kasım 2003’te gittiğim klinikte ilk olarak kök hücre nakli olasılığı tartışıldı. Her ne kadar kök hücre toplansa da sonuçta bu nakil işlemini yaptırmamaya karar verdim.

Geçmişe dönüp baktığım zaman iyi ki kök hücre nakli yaptırmamışım diyorum, çünkü serum protein değerlerim çok düşüktü ve kök hücre toplanması sonrasında çok kilo almıştım. Bu iki nokta riski olumsuz yönde artıran faktörlerdi. Böylece kök hücre naklinin iyi netice vermeyeceğine dair olumsuz sinyaller almıştım. Doktorumla beraber farklı bir tedavi denemeye karar verdik. Nisan 2009’a kadar velcade (bortezomib) tedavisine devam ettim ve sonuçta hastalığın ilerlemesini durdurduk. Bugün itibarıyla amyloidosis ya da multiple miyelom tedavisi almıyorum. Amyloidosis tedavisi sırasında böbreklerimin uğradığı hasarı gidermek için ilaçlarla beraber nefrotik sendrom tedavime devam ediyorum. İyileşme sürecimde spor yapmanın en önemli etkenlerden birisi olduğunu düşünüyorum. Tanı sonrası multiple miyelom ve amyloidosis tedavisi süresince bir Uzakdoğu öğretisi olan, rahatlama ve meditasyon terapisi kazandıran Tai Chi’ye başladım. Ayrıca yoga yapıyorum. Daha fazla hareket etmem gerektiğini düşündüğüm için yürüyorum, koşuyorum, yüzüyorum ve kendimi daha iyi hissediyorum. Bu noktada diğer hastalara bazı tavsiyelerim olabileceğini düşünüyorum. Etrafınızda aynı hastalıktan mustarip insanların oluşturduğu destek gruplarına katılın ya da böyle bir grup kurmaktan çekinmeyin! Ayrıca hastalıkla ilgili mümkün olduğunca fazla bilgi edinmeye çalışın; tedavi konusunda ikinci bir görüş sahibi olun. Kendinizi konuyla ilgili daima güncel bilgilerle donatın ve okuduğunuz her şeyin doğru olup olmadığını soruşturun.

Geçen Ocak ayında, evdeki vitrinin yerini değiştirirken, babamın göğsüne çok kötü bir ağrı saplanmış ve göğüs kemiğinden ses gelmiş…
Bunun üzerine hemen acile başvurduk, kalp rahatsızlığı şüphesiyle babamın kan enzimleri kontrol edildi, EKG çekildi ve hiç bir şey bulunamadı. Bunun üzerine Ankara’nın ünlü özel hastanelerinden birinde görev yapan ünlü bir uzmandan randevu aldık. Uzman babamı muayene etti ve göğüs kemiğinde çökme olduğunu söyledi. Tomografi ile birlikte çeşitli tahliller istedi. Babamın sedimantasyon sonuçları 60’dı, Kreatini 1.7’idi. Tahlil sonuçlarına bir de şöyle bir not düşülmüştü: “Multiple Miyelom?”.

Aslında ben de bir sağlık personeliyim, ama pek çok hastalığın sadece adını biliyorum doğrusu. Tahlil sonuçlarını toparlayıp, uzmana gösterdiğimizde çökme dışında babamın hiçbir probleminin olmadığını belirtti. Bu arada babamın ağrıları gittikçe fazlalaşıyordu. Ayrıca hızla kilo kaybetmeye başladı. Bu durumu doktora bildirdiğimizde sadece ağrı kesicilerin dozunu artırmakla yetiniyordu. Babamın kanındaki kalsiyum oranı da çok yükseldi, bunun önemli bir hastalığın sonucu olup, olmadığını sorduğumuzda ise “babanızın hiçbir önemli rahatsızlığı yok. Kalsiyum yüksekliğinin sebebi, göğüs kemiğindeki çökme. Bol bol kalsiyum içeren gıdalarla beslensin” diye cevaplıyordu. Babam kilolarca peynir, yoğurt yiyip, süt içti. Ama durumu gittikçe ağırlaşıyordu.

Bir gün sağlık durumu çok kötüleşince babamı acilen bir devlet hastanesine kaldırdık. Hemen tetkikler yapılmaya başladı. Sedimantasyon değeri 120’ye çıkmıştı. Babam haftalarca hastanede kaldı. Bu arada uzmanlar, ilk tahlil sonuçlarındaki “Multiple Miyelom notu”nu gösterip, bununla ilgili bir inceleme yapılıp yapılmadığını sordular. Doktorumuzun gerek görmediğini söylediğimizdeyse çok şaşırdılar.

Son araştırmalar neticesinde, babamın kaldığı devlet hastanesinde hastamıza multiple miyelom tanısı kondu ve Üniversite Hastanesi’ndeki ilgili Hematoloji Kliniği’ne yönlendirildik. Yaklaşık bir hafta önce babam buraya nakloldu. Burada hemen multiple miyelom tedavisi başladı. Bugünlerde ağrıları ve mide bulantısı çok fazla. Ama artık doğru merkezde ve doğru uzmanların denetiminde olduğumuz için içimiz rahat. Biz de dört bir koldan multiple miyelom ile ilgili bilgi toplamaya, hastalığı ve tedavisini öğrenmeye çalışıyoruz. Konuyla ilgili tüm internet sitelerini tarıyorum. Hastalık ve tedavi sürecinin zor bir süreç olduğunu da biliyorum. Ama her zorluk gibi bu sürecin de bir sonu var ve inanıyorum ki babam da eski sağlığına kavuşacak.

Bu 6 aylık sürede en çok babamı muayeneye götürdüğümüz ilk uzmana çok güvendiğimiz için pişmanlık duyuyorum. Eğer ilk tahlil sonuçlarını gördüğünde multiple miyelomdan şüphelenseydi, tanı daha o günlerde konacaktı ve biz de babam da bu kadar zorluk yaşamayacaktık. Başkaları da bizimle aynı sıkıntıları yaşamasın diye bu yazıyı okuyanlara bir tavsiyede bulunmak istiyorum: Siz ya da bir yakınınız benzer rahatsızlıklardan yakınıyorsanız mutlaka bir hematoloji uzmanına danışın. Ayrıca size önerilen tedavi yöntemleri ve diğer konularda da tam tanı konuncaya kadar emin olamıyorsanız mutlaka bir ikinci uzmanın da görüşlerine başvurun.