Sizin Hikayeniz

Merhaba hocam,

26 yaşındayım. Her iki omzuma ait görüntüleme incelemesinde kemik yapılarda; kortikal, subkortikal ve medüller-trabeküler yerleşimli, çoğu milimetrik çapta, en büyüğü yaklaşık 1 cm olan, "zımba deliği" tarzında çok sayıda odak izlendiği ve "Multiple Miyelom açısından değerlendirilmelidir." şeklinde bir ifade yer alıyor.

Ancak omuzlarımda herhangi bir ağrı bulunmuyor. Sedimentasyon değerim 3 mm/saat. Daha önce önemli bir ameliyat geçirmedim ve düzenli kullandığım bir ilaç da yok. Memur olarak itfaiyede santral görevlisi olarak çalışıyorum.

Raporda ayrıca her iki supraspinatus tendonu ile biseps uzun başı tendonu çevresinde ödem ve enflamasyon izlendiği de belirtilmiş.

İnternette araştırma yaptıkça çok endişelendim. Raporda geçen bu ifadeler nedeniyle gerçekten Multiple Miyelom olma ihtimalim var mı? Sedimentasyon değerimin normal olması ve herhangi bir ağrımın bulunmaması bu hastalık olasılığını azaltır mı?

Bu bulguların ne anlama geldiği konusunda bilgi verebilirseniz çok sevinirim. Cevabınızı bekliyorum. Teşekkür ederim.

Geçen ocak ayında evdeki vitrinin yerini değiştirirken babamın göğsüne çok şiddetli bir ağrı saplandı ve göğüs kemiğinden bir ses geldi. Bunun üzerine hemen acil servise başvurduk. Kalp rahatsızlığı şüphesiyle kan enzimleri kontrol edildi, EKG çekildi; ancak herhangi bir bulguya rastlanmadı.

Bunun üzerine Ankara’nın önde gelen özel hastanelerinden birinde görev yapan deneyimli bir uzmandan randevu aldık. Uzman, babamı muayene ettikten sonra göğüs kemiğinde çökme olduğunu söyledi ve tomografi ile birlikte çeşitli tahliller istedi. Babamın sedimantasyon değeri 60, kreatinin değeri ise 1,7 idi. Tahlil sonuçlarında ayrıca şu not yer alıyordu: “Multiple Miyelom?”

Aslında ben de bir sağlık personeliyim; ancak birçok hastalığın yalnızca adını biliyorum. Tahlil sonuçlarını uzmana gösterdiğimizde, göğüs kemiğindeki çökme dışında babamın önemli bir sağlık sorunu olmadığını söyledi. Oysa bu süreçte babamın ağrıları giderek artıyor, hızla kilo kaybediyordu. Bu durumu doktora bildirdiğimizde ise yalnızca ağrı kesicilerin dozunu artırmakla yetindi.

Babamın kanındaki kalsiyum değeri de oldukça yükselmişti. Bunun ciddi bir hastalığın belirtisi olup olmadığını sorduğumuzda ise, “Babanızın önemli bir rahatsızlığı yok. Kalsiyum yüksekliğinin nedeni göğüs kemiğindeki çökme. Bol bol kalsiyum içeren gıdalar tüketmesini sağlayın.” cevabını aldık. Bunun üzerine babam bol miktarda peynir, yoğurt tüketti ve süt içti. Ancak sağlık durumu giderek kötüleşmeye devam etti.

Bir gün durumu aniden ağırlaşınca babamı acilen bir devlet hastanesine götürdük. Hemen ayrıntılı tetkikler yapılmaya başlandı. Bu kez sedimantasyon değeri 120’ye yükselmişti. Babam haftalarca hastanede tedavi gördü. Bu süreçte uzmanlar, ilk tahlil sonuçlarında yer alan “Multiple Miyelom?” notunu göstererek bununla ilgili herhangi bir inceleme yapılıp yapılmadığını sordular. Doktorumuzun gerekli görmediğini söylediğimizde ise büyük şaşkınlık yaşadılar.

Yapılan ileri tetkikler sonucunda babama, tedavi gördüğü devlet hastanesinde Multiple Miyelom tanısı konuldu ve Üniversite Hastanesi Hematoloji Kliniği’ne yönlendirildik. Yaklaşık bir hafta önce babam bu kliniğe nakledildi ve burada vakit kaybetmeden multiple miyelom tedavisine başlandı.

Bugünlerde ağrıları ve mide bulantısı oldukça fazla. Ancak artık doğru merkezde ve alanında uzman hekimlerin takibinde olduğumuz için içimiz daha rahat. Biz de bu süreçte multiple miyelom hakkında mümkün olduğunca fazla bilgi edinmeye, hastalığı ve tedavi sürecini öğrenmeye çalışıyoruz. Konuyla ilgili güvenilir kaynakları ve internet sitelerini inceliyorum. Bu hastalığın ve tedavisinin zorlu bir süreç olduğunu biliyorum. Ancak her zorluğun bir sonu olduğuna inanıyor, babamın da yeniden sağlığına kavuşacağını umut ediyorum.

Bu altı aylık süreçte en çok pişmanlık duyduğum konu, ilk başvurduğumuz uzmana duyduğumuz güven oldu. Eğer ilk tahlil sonuçlarını gördüğünde multiple miyelom olasılığını dikkate alıp gerekli incelemeleri başlatsaydı, tanı çok daha erken konulabilir ve hem babam hem de biz bu kadar zorlu bir süreç yaşamayabilirdik.

Benzer sıkıntıları başkalarının yaşamaması için bu yazıyı okuyan herkese bir tavsiyede bulunmak istiyorum: Siz ya da bir yakınınız benzer şikâyetler yaşıyorsa mutlaka bir hematoloji uzmanına başvurun. Ayrıca önerilen tedavi yöntemleri konusunda, kesin tanı konuluncaya kadar tereddütleriniz varsa ikinci bir uzmanın görüşünü almaktan çekinmeyin. Erken tanı ve doğru yönlendirme, tedavi sürecinde büyük önem taşımaktadır.

Merhaba,

2003 yılında, 55 yaşındayken ve emekli bir Fransızca öğretmeniyken bana Multiple Miyelom tanısı konuldu. Yaklaşık altı ay sonra ise bazı multiple miyelom hastalarında da görülebilen amiloidoz (amyloidosis) hastalığıyla tanıştım. O yıllarda amiloidoz tedavisiyle ilgilenen doktor sayısı oldukça azdı. Amiloidoz; kalp, karaciğer ve böbrek gibi organlarda protein birikimi sonucu gelişen bir hastalıktır. Bu hastalığın bazı türleri multiple miyelomla birlikte görüldüğünde, uygulanabilecek tedavi seçeneklerini de kısıtlayabilmektedir.

Hastalığın ilk belirtileri, tanı konulmadan önce ayak bileklerimde oluşan şişliklerle başladı. Öğretmen olmam nedeniyle oldukça hareketli bir yaşam sürüyor, düzenli olarak spor yapıyordum. Bu nedenle yaşadığım belirtiler beni çok şaşırtmıştı.

İlk zamanlarda belirtiler o kadar yavaş ilerliyordu ki bunların önemli bir sağlık sorununun habercisi olabileceğini düşünmek istemedim. Ayak bileklerimdeki şişlikler rahatsız ediciydi ama doktora gitmeyi gerektirecek kadar ciddi görünmüyordu. Kendi kendime, “Geçer, zamanla düzelir.” diyordum. Aslında bu tür belirtiler birçok hasta tarafından da göz ardı edilebiliyor. Ancak bir noktadan sonra vücudunuzdaki değişiklikler öyle belirgin hâle geliyor ki ister istemez “Neler oluyor?” diye düşünerek bir uzmana başvuruyorsunuz.

İlerleyen süreçte hastalık belirtilerinin menopoz dönemiyle çakışması işleri daha da karmaşık hâle getirdi. Şişmiş ayak bileklerim ve düzensiz kalp atışlarıyla uğraşırken, menopoz belirtilerini de yaşıyordum. Hem doktorum hem de kardiyoloğum tuz tüketimini azaltmamı ve ayak bileklerimdeki şişliği azaltmak için bacaklarımı yüksekte tutmamı önerdi.

Aslında tüm bu gelişmeler, jinekoloğumun rutin kan tahlilleri sırasında bazı değerlerin normal olmadığını fark etmesiyle başladı. Böbrek kaynaklı sorunlar ortaya çıkmaya başlamıştı. Her zaman normal olan kolesterol değerim ciddi şekilde yükselmiş, serum protein düzeyim ise belirgin biçimde düşmüştü. Kontrol amacıyla gittiğim nefroloji uzmanı, idrardaki yüksek protein kaçağına bağlı olarak nefrotik sendrom tanısı koydu. Daha sonra başvurduğum onkoloji uzmanı kemik iliği biyopsisi istedi ve sonuçlarda M proteini pozitif bulundu. İşte o zaman doktorum bana, “Sizde multiple miyelom var.” dedi ve tedavi süreci başladı.

2003 yılında uygulanan standart multiple miyelom tedavisi kapsamında ilk olarak melphalan (Alkeran) ve prednizon kullandım. Doktoruma göre hematolojik açıdan tedaviye yanıt veriyordum; yani M proteini ve plazma hücresi düzeylerim normale dönmüştü. Ancak ödem nedeniyle yaşadığım sıkıntılar devam ediyordu.

Doktorlarımın da kafası karışmıştı. Muayenelerde, “Hematolojik olarak tedaviye yanıt veriyorsun ama böbreklerin neden düzelmiyor?” diye değerlendiriyorlardı. İkinci bir görüş almak amacıyla başka bir merkeze başvurdum. Buradaki uzmanlar böbrek biyopsisi yapmadılar. Sebebini sorduğumda, “Biyopsi yapılsa da yapılmasa da uygulanacak tedavi değişmeyecek.” yanıtını aldım. Bunun üzerine, daha önce biyopsi konusunda ısrarcı olan onkoloğumu değiştirmem gerektiğini düşündüm.

Bu sırada ödemim giderek arttı ve hastaneye yatmak zorunda kaldım. Aynı dönemde talidomid (thalidomide) ve deksametazon tedavisi de alıyordum. Ancak bu tedavi, zaten bozulmuş olan dengemi daha da kötüleştirdi. Adeta Michelin Adamı'na benziyordum. Bacaklarım o kadar şişmişti ki sanki patlayacakmış gibi hissediyordum.

Daha sonra talidomid tedavisinin amiloidoz hastalarında bazı riskler oluşturabileceğini öğrendim. Doktorum, kullandığım ilacın amiloidozdan etkilenen organlara, özellikle de böbreklere, ek hasar verebileceğini anlattı. Bu beni oldukça endişelendirdi.

Kasım 2003'te başvurduğum klinikte ilk kez kök hücre nakli seçeneği gündeme geldi. Kök hücrelerim toplandı ancak tüm değerlendirmeler sonucunda nakil yaptırmamaya karar verdim.

Bugün geriye dönüp baktığımda bu kararın benim için doğru olduğunu düşünüyorum. Çünkü serum protein düzeylerim çok düşüktü ve kök hücre toplama işlemi sonrasında ciddi kilo almıştım. Her iki durum da naklin başarı şansını olumsuz etkileyebilecek risk faktörleriydi. Bu nedenle doktorumla birlikte farklı bir tedavi planı uygulamaya karar verdik.

Nisan 2009'a kadar Velcade (bortezomib) tedavisine devam ettim ve sonunda hastalığın ilerlemesini durdurmayı başardık. Bugün itibarıyla ne amiloidoz ne de multiple miyelom nedeniyle aktif bir tedavi almıyorum. Ancak amiloidozun böbreklerimde oluşturduğu hasar nedeniyle nefrotik sendrom tedavim ilaçlarla birlikte devam ediyor.

İyileşme sürecimde düzenli egzersizin çok önemli bir rol oynadığına inanıyorum. Tanı aldıktan sonra, rahatlama ve meditasyon temelli bir Uzak Doğu disiplini olan Tai Chi'ye başladım. Bunun yanı sıra yoga yapıyor, yürüyüşe çıkıyor, koşuyor ve yüzüyorum. Tüm bunlar hem fiziksel hem de ruhsal olarak kendimi çok daha iyi hissetmemi sağlıyor.

Son olarak, aynı hastalıkla mücadele eden kişilere birkaç öneride bulunmak istiyorum. Benzer deneyimler yaşayan insanların oluşturduğu destek gruplarına katılın veya böyle bir grup kurmaktan çekinmeyin. Hastalığınız hakkında mümkün olduğunca fazla bilgi edinmeye çalışın. Tedavi seçenekleri konusunda gerekirse mutlaka ikinci bir uzmanın görüşünü alın. Güncel bilimsel gelişmeleri takip edin ve okuduğunuz bilgilerin güvenilir kaynaklara dayandığından emin olun.

Yedi yıldır Multiple Miyelom ile yaşıyorum. İlk tanıyı aldığımda büyük bir karamsarlık hissetmiştim. Ancak gelişen ilaçlar ve tedavi yöntemleri sayesinde bugün, sağlıklı bir geleceğin beni beklediğine olan inancım tam.

2005 yılında, 56 yaşındayken bana Multiple Miyelom tanısı konuldu. Son 15 yıldır her 3-4 ayda bir düzenli olarak kontrole gittiğim doktorum, rutin kan tahlillerimde hafif düzeyde anemi bulgularına rastladı. Takip eden birkaç ay boyunca bunun geçici bir durum olabileceğini düşünerek kanımdaki alyuvar seviyesini artırmaya yönelik çeşitli tedaviler uyguladı. Ancak beklenenin aksine alyuvar değerlerim düşmeye devam etti.

Bunun üzerine doktorum, kesin nedeni anlayabilmek için kemik iliği biyopsisi yapılması gerektiğini söyledi. Biyopsi sonucunda Multiple Miyelom tanısı konuldu. Doktorumun iç hastalıkları uzmanı olması ve onkoloji uzmanının da aynı tanıyı doğrulaması sayesinde aklımda hiçbir soru işareti kalmadı. Artık hastalığımın ne olduğu net bir şekilde ortaya çıkmıştı.

Tanı aldıktan sonraki ilk dokuz ay boyunca herhangi bir tedaviye ihtiyaç duyulmadı. Bu süreçte hastalık hakkında kapsamlı araştırmalar yaptım; kitaplar, bilimsel yayınlar ve dijital kaynakları takip ederek beni nelerin beklediğini, hangi konularda hazırlıklı olmam gerektiğini öğrenmeye çalıştım.

Bu sırada, hastalığın ilerleyen dönemlerinde kök hücre naklinin gündeme gelebileceğini öğrendim. Bunun üzerine kan kanserleri konusunda uzman olan doktorumun yanı sıra, özellikle Multiple Miyelom alanında deneyimli bir hematoloji/onkoloji uzmanının takibine girdim. 2006 yılının Ağustos ayında ilaç tedavisine başladık. 2007 yılında ise iki ayrı kök hücre nakline yetecek miktarda kök hücre toplandı.

2010 yılına gelindiğinde tedavim yeniden düzenlendi ve kullandığım ilaçların dozları artırıldı. Bugün geldiğim noktada ilaç tedavisi sayesinde hastalık büyük ölçüde kontrol altında. Kan değerlerim uzun süredir stabil seyrediyor ve ek bir tedaviye ihtiyaç duymuyorum.

Son üç yıldır yeni bir litik lezyon oluşmadı. Mevcut lezyonlarda da herhangi bir ilerleme gözlenmedi. Hastalığın başından beri nöropati şikâyetim vardı. Ancak doktorumun düzenlediği tedavi sayesinde bu sorun günlük yaşamımı sürdürebileceğim seviyeye geriledi.

Kemoterapi sürecinde ise zamanla farklı sorunlar yaşamaya başladım. Konsantrasyon güçlüğü, başladığım işleri tamamlamakta zorlanma, hafıza problemleri, yorgunluk ve enerji kaybı hayatımın bir parçası hâline geldi. Buna rağmen tedavinin bana sağladığı faydaları düşündüğümde, bu zorluklarla baş etmeyi öğrendim.

Geçen yıllar boyunca yaptığım araştırmalar sonucunda, "Keşke bunu daha önce bilseydim." dediğim bazı noktalar oldu. Bunların en önemlisi radyoterapiyle ilgiliydi. Ne yazık ki radyoterapinin kök hücre üretimi üzerindeki olumsuz etkilerini çok sonradan öğrendim.

Tanı aldıktan sonraki ilk dönemde omurgamın farklı bölgelerine radyoterapi uygulanmıştı. O günlerde radyasyonun, kök hücrelerimizin kaynağı olan kemik iliğini olumsuz etkileyebileceğini bilmiyordum. Sonuç olarak yalnızca iki kök hücre nakline yetecek kadar kök hücre toplanabildi. Bazen kendi kendime, "Acaba radyoterapi uygulanmamış olsaydı daha fazla kök hücre toplanabilir miydi?" diye düşünüyorum. Neyse ki bugüne kadar kök hücre nakline ihtiyaç duymadan yalnızca ilaç tedavisiyle hastalığım kontrol altında tutulabildi.

Yakın gelecekte Multiple Miyelom hastalığının tamamen tedavi edilebilir bir hastalık olacağına inanıyorum. En azından diğer kronik hastalıklar gibi uzun süre kontrol altında tutulabilen bir hastalığa dönüşeceğini düşünüyorum. Benim en büyük şansım ise kullandığım ilaçlara çok iyi yanıt vermiş olmam. Doktorumun önerilerine titizlikle uymaya devam ettiğim sürece sağlıklı bir geleceğin beni beklediğine inanıyorum.

Onkoloğumun klinik araştırmalara ve yeni tedavilere olan inancı bana da umut veriyor. Yaklaşık beş yıldır birlikte çalışıyoruz ve onun her zaman pozitif yaklaşımı, tedavi sürecime de olumlu yansıyor.

Bu yolculukta en büyük gücüm ise ailem ve arkadaşlarım oldu. İki çocuğum, kız kardeşlerim, ağabeyim ve kuzenlerim, zor zamanlarda doğru kararlar almama yardımcı oldular. Ne zaman ihtiyaç duysam yanımda oldular ve bana hiçbir zaman yalnız olmadığımı hissettirmediler. Onların desteği sayesinde bugün çok daha güçlü hissediyorum. Hepsine minnettarım.

İlk başlarda yalnızca yorgunluk ve bitkinlikten şikâyet ediyordu. Ardından ağrılar başladı; önce sırtında, daha sonra tüm omurgasında. Eğilip doğrulurken omurgasına sanki bıçak saplanıyormuş gibi hissediyordu. Henüz genç yaşta olmasına rağmen kollarında ve bacaklarında romatizmayı andıran ağrılar yaşıyordu. Ancak ne yazık ki o günler, hastalığının en iyi dönemleriydi.

Hastalığına çare arayarak geçirdiği iki yılın sonunda artık yataktan bile tek başına kalkamaz hâle gelmişti. Ağrıları o kadar şiddetliydi ki vücudunun hiçbir yerini hareket ettiremiyordu. Yatakta doğrulabilmesi için bile fedakâr eşinin yardımına ihtiyaç duyuyor, günlük ihtiyaçlarını karşılayabilmesi için eşi onu kollarında taşımak zorunda kalıyordu. Bir gün eşi onu kaldırmaya çalışırken, hastalık nedeniyle iyice zayıflayan uyluk kemiği kırıldı.

Daha sonra Londra'daki St. Thomas Hastanesi'ne kaldırıldı ve burada tedavi altına alındı. En ufak bir harekette kırılan kemikleri ve giderek eğrilen omurgası nedeniyle vücudu ciddi şekilde deforme olmuştu. Doktorlar, o dönemde nedenini henüz anlayamadıkları bu hastalık için zamanın en ileri tedavi yöntemlerini uyguluyorlardı: portakal kabuğu infüzyonu, ravent hapları ve ağrı kesiciler.

Ne yazık ki uygulanan tedaviler sonuç vermedi. Sarah Newbury, tanımlanamayan bir hastalık nedeniyle 20 Nisan 1844 tarihinde, henüz 39 yaşındayken yaşamını yitirdi. Yapılan otopside kemiklerinin kırmızı, jelatinimsi bir maddeyle kaplandığı görüldü. Bugün geriye dönüp bakıldığında Sarah Newbury'nin, henüz tanısı konulamamış olsa da kayıtlara geçen ilk Multiple Miyelom hastalarından biri olduğu düşünülmektedir.

Eğer Sarah Newbury bugün yaşıyor olsaydı, kuşkusuz çok daha gelişmiş sağlık koşullarında tedavi görebilir ve çok daha uzun bir yaşam sürebilirdi. Aradan geçen yaklaşık iki yüzyıl boyunca Multiple Miyelom tedavisinde son derece önemli ilerlemeler kaydedildi. Bilim insanları her geçen gün bu hastalığı daha iyi anlamaya ve daha etkili tedaviler geliştirmeye devam ediyor.

Portakal kabuğu infüzyonlarından, kemik iliğindeki miyelom hücrelerinin çoğalmasını hedefleyen modern ilaçlara uzanan bu uzun yolculuk sayesinde, bugün birçok miyelom hastası yaşam kalitesini koruyarak uzun yıllar hayatına devam edebiliyor. Uzmanlara göre, Sarah Newbury'nin yaşadığı dönemde kemik ağrılarını önemli ölçüde azaltabilen vertebroplasti gibi günümüz tedavi yöntemleri uygulanabilmiş olsaydı, bu kadar yoğun ağrı çekmesi büyük ölçüde önlenebilirdi.

Günümüzde Multiple Miyelom tamamen ortadan kaldırılabilen bir hastalık olmasa da, neden olduğu belirtilerle birlikte uzun süre kontrol altında tutulabilen kronik bir hastalık hâline gelmiştir.

Sarah Newbury'den yalnızca iki yıl sonra aynı hastalık nedeniyle yaşamını yitiren İngiliz tüccar Thomas Alexander McBean'in idrar örneği ise hastalığın bilimsel tarihinde önemli bir dönüm noktası oldu. Dönemin saygın kimyasal patologlarından Henry Bence Jones, yaptığı analizler sonucunda tıp tarihinde ilk kez miyelom hücrelerinin ürettiği proteinleri tanımladı. Bugün Bence Jones proteinleri olarak bilinen bu keşif, hastalığın tanı ve tedavisine yönelik çalışmaların hız kazanmasını sağladı. Aradan geçen yıllarda geliştirilen yeni ilaçlar ve tedavi yöntemleri sayesinde hekimlerin elinde artık çok daha güçlü seçenekler bulunuyor.

Elbette tüm bu gelişmeler tek başına yeterli değil. Çünkü Multiple Miyelom, fiziksel olduğu kadar psikolojik açıdan da zorlayıcı bir hastalık. Bu nedenle hasta ve hasta yakınlarının birbirleriyle deneyimlerini paylaşmaları, yaşadıkları süreci anlatmaları ve birbirlerine destek olmaları büyük önem taşıyor.

"Sizin Hikâyeniz" başlıklı bu bölümde ilk hikâyenin, tarihte kayıtlara geçen ilk miyelom hastalarından biri olduğu düşünülen Sarah Newbury'ye ait olmasını istedik. O günden bugüne gelişen tıp teknolojilerinin ve yeni tedavi seçeneklerinin yaşam kalitemizi nasıl değiştirdiğini, geçmişten bugüne değişmeyen zorluklarla birlikte paylaşmak için şimdi sıra sizde. Çünkü her hasta hikâyesi, başka bir hastaya umut olabilir.