Miyelomla Yaşam
Bu websitesi multiple miyelom olarak da bilinen miyelom hastalığını daha iyi anlayabilmenize yardımcı olmak amacıyla hazırlandı.
YAŞAM
Bu websitesi multiple miyelom olarak da bilinen miyelom hastalığını daha iyi anlayabilmenize yardımcı olmak amacıyla hazırlandı.
Miyelomla Yaşam
Siz Sorun, Doktorunuz Cevaplasın! Bilmek istediklerinizi bize iletin,
bu sayfada yanıtlayalım.
İki ay önce eşinize kendi kök hücreleri kullanılarak kök hücre nakli yapıldı. Yakın zamanda yaptırdığı testlerde IgG seviyesi 2700 olarak ölçülmüş. Bu düzeyin normal sınırlar içinde olup olmadığı merak edilmektedir.
Öncelikle geçmiş olsun. Bu değer normal sınırların üzerindedir. Ancak kemik iliği nakli sonrası tam yanıtı değerlendirmek için genellikle 100. gün kontrolü önemlidir. IgG düzeyinin immünoelektroforez yöntemi ile değerlendirilmesi, anormal IgG düzeyinin doğru şekilde yorumlanması açısından kritiktir.
Bunun yanında, tedavi yanıtının değerlendirilmesinde yalnızca laboratuvar değerleri değil, hastanın klinik bulguları ve genel durumu gibi diğer faktörler de önem taşır. Kendi kök hücresi kullanılarak yüksek doz tedavi uygulanan hastalarda, istenen yanıt elde edilemezse ikinci bir kök hücre nakli ve/veya talidomid veya lenalidomid gibi ilaçlarla idame tedavisi gündeme gelebilir.
Yeniden haberleşmek dileğiyle.
Anneme 2 gun once multiple myelom teshisi kondu.20 gundur hastanede yatiyoruz üre kreatinin ve kalsiyum degerlerimiz dusmuyordu.hiperkalsemiyle yattik ve 20 gun icinde 9 kere diyalize girdik.tomografide biyun gogus ve kalcada kemiklerde kirik gorunumu oldugu siylendi.2 gun onceki kemik iligi biyopsisinde de tani kondu.simdi dekort veriliyor serumla 4 gun boyunca bizim redavimizin ilerleyen sekli nedir ve evre olarak hangi evredeyiz.
Öncelikle acil şifalar dileriz. Tedavinin ilerleme şekline anneniz ve hekimi karar verebilmektedir, ayrıca hastalığın durumu hakkında yorum yapması en sağlıklı kişi de yine kontrolleri sağlayan hekimdir.
Anneme 2 gun once multiple myelom teshisi kondu.20 gundur hastanede yatiyoruz üre kreatinin ve kalsiyum degerlerimiz dusmuyordu.hiperkalsemiyle yattik ve 20 gun icinde 9 kere diyalize girdik.tomografide biyun gogus ve kalcada kemiklerde kirik gorunumu oldugu siylendi.2 gun onceki kemik iligi biyopsisinde de tani kondu.simdi dekort veriliyor serumla 4 gun boyunca bizim redavimizin ilerleyen sekli nedir ve evre olarak hangi evredeyiz.
Öncelikle acil şifalar dileriz. Tedavinin ilerleme şekline anneniz ve hekimi karar verebilmektedir, ayrıca hastalığın durumu hakkında yorum yapması en sağlıklı kişi de yine kontrolleri sağlayan hekimdir.
Anneme 2 gun once multiple myelom teshisi kondu.20 gundur hastanede yatiyoruz üre kreatinin ve kalsiyum degerlerimiz dusmuyordu.hiperkalsemiyle yattik ve 20 gun icinde 9 kere diyalize girdik.tomografide biyun gogus ve kalcada kemiklerde kirik gorunumu oldugu siylendi.2 gun onceki kemik iligi biyopsisinde de tani kondu.simdi dekort veriliyor serumla 4 gun boyunca bizim redavimizin ilerleyen sekli nedir ve evre olarak hangi evredeyiz.
Öncelikle acil şifalar dileriz. Tedavinin ilerleme şekline anneniz ve hekimi karar verebilmektedir, ayrıca hastalığın durumu hakkında yorum yapması en sağlıklı kişi de yine kontrolleri sağlayan hekimdir.
Anneme 2 gun once multiple myelom teshisi kondu.20 gundur hastanede yatiyoruz üre kreatinin ve kalsiyum degerlerimiz dusmuyordu.hiperkalsemiyle yattik ve 20 gun icinde 9 kere diyalize girdik.tomografide biyun gogus ve kalcada kemiklerde kirik gorunumu oldugu siylendi.2 gun onceki kemik iligi biyopsisinde de tani kondu.simdi dekort veriliyor serumla 4 gun boyunca bizim redavimizin ilerleyen sekli nedir ve evre olarak hangi evredeyiz.
Öncelikle acil şifalar dileriz. Tedavinin ilerleme şekline anneniz ve hekimi karar verebilmektedir, ayrıca hastalığın durumu hakkında yorum yapması en sağlıklı kişi de yine kontrolleri sağlayan hekimdir.
Merhabalar. Öncelikle her şey için teşekkürler. Babam 4.30 senedir miyelom hastasi. 2. Evresinde tanı konuldu ve otolog nakli yapıldı gayette başarılı geçti neredeyse 4.30 sene boyunca kontrol dışında pek hastane durumu olmadı. Bu kış zature oldu ve konyaya kaldırıldı. Oradan da Ankaraya ankarada plazma tedavisi gördük. Lakin babamın bel ağrısı çok fazlaydı bel fıtığı da vardı bu yüzden kan değerleri düşüyordu bundan dolayı anestezi verdiler 3 gün anesteziden sonra kan değerleri yükseldi beline aqufunqu yapıldı bel ağrısınin şiddeti geçmedi öyle ki bacaklarım da his kaybı ellerde titreme var şu an akıllı hap kullanıyoruz. Bu his kayıpları normal mi ve buayağa kalkabilir miyiz tesekkurler
Büşra Hanım merhaba,
Babanızın hastalığının geri gelmiş olması söz konusu olabilir. Mutlaka hekimi ile konuyu zaman kaybetmeden açıkça konuşun. Kan değeri düşüklüğü ve kemik ağrısı “nüks” olasılığını gündeme getirir.
Acil şifalar dileriz,
Sevgilerimizle…
Test değerlerim : Beta 1%-10.4 ; Beta 2%-7.2 ; Albumin% – 49.9 ; Folik Asit – 4.9 ; Monoklonal gamapati gözlenmedi.Ancak lambdada süpheli görünüm mevcuttur. Gama bölgesinde süpheli görünüm mevcuttur. HGB-11.8 ; MCH- 27 ; MCHC-32 Eritrosit Sedimentasyon Hızı(Tam Kan):37 Hocam şu anki testlerimin değeri bunlar. Yaşım 39 bayanım. 8 yıldır köprücük kemiklerimin altındaki kaburgaların kırıklardan habersiz, şiddetli ağrılarla, günde 5-6 kez ağrı kesici kullanarak yaşadım. Bazıları tietze sendromu dediler. Bazıları hiçbir şeyin yok psikiyatriye git dediler. Şu an bir tıp fakültesinde ilk ve ikinci test değerlerimden sapma olanlar yukarıdaki gibi. Yorgunluk, sürekli üşüme, vücudumda sürekli çıkan çıbanlar, sırt ve ensemde kafatasımdaki ağrılarım, ellerimde ve ayaklarımda şiddetli ataklarla geçirdiğim egzamalar ve ağız içi yaralarım rutin şikayetlerim. Kanser miyim hocam? Saygılarımla
Bu sonuçlara bakarak kanser olduğunuzu kesinlikle söyleyemem. Nerede yaptırdığınızı bilmiyorum ama laboratuar testleri de pek yol gösterici değil. Önerim deneyimli bir merkeze başvurmanızdır… İyilikler dilerim
Merhabalar, 65 yaşındaki anneme 3 Nisan’da PLAZMASİTOMA teşhisi konuldu ve Multiple Myeloma olup olmadığı teşhisi için tetkike ihtiyaç olduğu söylendi. Yapılan kan ve idrar tetkilerinin sonucu 12 Nisan’da belli oldu. Sistematik bir tutulum olduğundan ve annemin MM hastası olduğu kanısına varıldı. 5 ay önce hastaneye ilk başvuru sebebi kolundaki ağrı idi.
Biyopsi kararı Mart ayında alındı ve biyopsi sonucu 3 Nisan’da belli oldu. Biyopsi sırasında koldaki kemiklerde kırık olduğu görüldü. Ayrıca daha önce kırılmış ve tekrar kaynamış kemik olduğu da söylendi. 9 yıl önce de bacağının üst kısmında kist tesbit edilmiş, sintigrafi sonucu kötü huylu olmadığı söylenmişti. Şimdi bu kistinde aynı uzantılı olabileceği söyleniyor ama şimdi bu kist üzerinde herhangi bir inceleme yapılmadı. (röntgen, emr vs.) Konya Meram Tıp Fakültesinde muhatap olarak kendinize bir uzman bulamıyorsunuz. Asistan, uzman ve sizin aranızda aracılık ediyor.
Asistanın uzmandan aktarımına göre çıkan tahlillere göre kemik iliği biyopsisinin yapılması gerektiğini ve sonucunun 1 ay sonunda belli olacağını söyledi. Bu arada kemoterapiye başlanması gerektiğini kemik iliği biyopsisinin eş zamanlı yapılacağını söyledi. Ancak annemin kolundaki kırık sebebiyle ameliyat olması ve koluna çivi yerleştirilmesi gerekiyor. Kemoterapinin ve kemik iliği testinin bu ameliyat sürecinden başlanacağı söyleniyor.
Anladığımız kadarıyla bizim bu tedaviyi Konya’da yürütme şansımız yok çünkü karşımızda doğru düzgün uzman muhatap yok. Şüphelenilen MM için 1,5 ayda tanı konulabildi o da kemik iliği patolojisi ve pet olmaksızın. Zor bir hastalıkla karşı karşıya olduğumuzun farkındayız. Bu süreçte bizi oyalamayacak, en doğru ve en hızlı tedaviyi verebilecek olan kurum ve hekimi araştırıyoruz. MM tedavisi için gerekli olan pet ve kalça kemiği iliği patolojisi için diğer tahlilleri beklemeli miyiz yoksa zaman kaybetmemek adına bunları da hemen yapabilecek bir kurum arayışına girmeli miyiz?
Kemik iliği testi olmadan kemoterapiye başlamak doğru mu? Kemoterapide verilecek ilk kürün başarılı olmadığı ancak prosedür gereği verildiği söyleniyor. Bu ilk kürü atlama şansımız yok mu? Koldan kistin temizlemesi gerekmiyor mu? Buraya radyoterapi uygulanmalı mı? Elbette en iyi kurum ve hekim kim ise onda tedaviye başlaması ve devam etmesini isteriz ancak evinden uzakta olması tedavi sürecini daha zahmetli bir hale getirir mi diye çekiniyoruz. Tedavi süresi uzun mudur? Evinden uzakta tedavi görmesini tavsiye eder misiniz? Teşekkürler.
Sevgili Elif, Yazdıklarından anladığım kadarıyla annen Evre III bir Multiple Miyeloma hastası… Zorluklarını anlıyorum. Bu zorlukları hızlı aşabilmen için gerçekten de seninle sürekli ilgilenecek ve gerektiğinde ulaşabileceğin bir hekime gereksinimin var. Multiple Miyeloma sistemik bir hastalıktır ve böbrekleri, kemik iliğini ve kemikleri tutar. Bunlarla ilgili bulguları bilmiyorum, hangi tedaviyi planladıklarını da bilmiyorum. Annenin yaşı kemik iliği nakli için de uygun görünüyor. Eğer rahat edeceksen annen için ikinci bir hekim tarafından görülmesini sağlamalısın belki. İyilikler dilerim…
Merhaba; yaklaşık iki hafta önce babama multiple miyelom teşhisi kondu. Babamın yaşı 73. Hastalığın 3. evresinde olduğu söylenerek kemoterapi tedavisine başlandı. Yan etki olarak kabızlık sorunu yaşıyor. Bu sorunu gidermenin bir yöntemi var mı? Sitenizde okuduğum akıllı ilaç tedavisi babam için de geçerli olabilir mi acaba? 3. evrede olan bir hastaya kök hücre tedavisi uygulanabilir mi?
Selamlar Babanızın yaşı yüksek doz tedavi (kemik iliği nakli) için biraz yüksek, teorik olarak yaş sınırı 65’tir. Ancak hastanın kronolojik yaşından çok biyolojik yaşının da önemli olduğunu söylemeliyim. Kabızlık başta talidomid gibi ilaçlar olmak üzere tedaviye bağlı olabilir, hekiminiz kabızlığı önleyecek basit tedavileri size önerecektir. Miyelom tedavisinde akıllı ilaçlar yaygın kullanılmaktadır. Eminim hekiminiz de bu ilaçları kullanarak bir tedavi belirlemiştir. Geçmiş olsun dileklerimle
Annem 3 . derecede akciğer kanseri. Şu anda kemoterapi ve ışın tedavisi görmekte. Kök hücre tedavisi yaptırmamızı tavsiye ettiler. Sizin tavsiyeniz ne olur? Net hekim ve hastane isimleriyle tedavi sürecinde yardımcı olur musunuz Saygılar
Geçmiş olsun… Bu site ne yazık ki, sadece miyelom hastalarının bilgilendirilmesi amacıyla hazırlandı. Akciğer kanserleri bizim uzmanlık alanımız değil, bu nedenle sizleri yanlış yönlendirmek istemeyiz… Annenize acil şifalar dileriz.
Merhaba, Ben annem için yazıyorum. Kendisi 70 yaşında serum immünofiksasyon elektroforezi, pet ve aspirasyon ile tanı konuldu. 3 kür kemoterapi aldı polinöropati geliştiğinden 3. kürde 2 kere damardan ilaç verildikten sonra bu tedaviye son verildi Lenalidomid kullanmaya başlandı.3 kür de onu aldı oral olarak. Tekrar geçtiğimiz hafta serum kan tahlili yapıldı lgG 490 lgA 121 lgM 16 x hafif zincir 125 hafif zincir 59 X/ oranı 2.07 Yorum : lgA sütununda immunogllobulin sütunlarında gösterilemeyen zayıf bir bant tespit edilmiştir. Ayrıca LgG ve LgM konsantrasyonlarındaki supresyon dikkat çekicidir. x/ oranı da referans aralık içerisindedir. sonucu çıktı Doktor, lenalidomid nüksetmemesi için devam etsin dedi. Bir başkası da gerek yok dedi. Biz de başlamış bulunduk. Ne yapmalıyız? Keselim mi Lenalidomid vermeyi? Teşekkürler İyi çalışmalar
Merhaba, Sağlıklı bir yorum yapabilmek için ilk tanı sırasındaki kemik iliği raporu ve immünofiksasyon elektroforezi sonuçlarını bilmek lazım. Acaba ilk tanı tedavi gerektiren Multiple Miyelom mu idi, yoksa tedavi gerektirmeyen ve bizim MGUS dediğimiz bir durum mu… Eğer tedavi gerekliliği var ve tedavi başlanmışsa 3 kür genellikle yetmez. Lenalidomid gibi ilaçlar günümüzde bir anlamda idame gibi kullanılabiliyor. Size verilme amacı da bu olmalı… İlk tanı bilgilerinize göre Lenalidomid gerekip gerekmeyeceğini söyleyeceğim. Bunu eğer tedavinin bir devamı olarak verdiyse beraberinde ağızdan kortizon iyi olurdu… Sağlıklar dilerim.
Merhaba , Babam 79 yaşında olup 5’6 senedir miyelom hastası. Şu an 4 kür kemoterapi alıyor ve 3.’nün yarısında. Son zamanlarda artan bir nefes darlığı problemi var , zaman zaman nefes almakta zorlanıyor. Tedavinin sonucu mudur, önemli midir, ne yapmamız gerekiyor? Yardımcı olursanız sevinirim.
Selamlar, Yazdıklarınızdan babanızın nefes darlığı yakınmasının nedenini söylemek imkansız. Ancak Miyeloma hastalarında en önemli nefes darlığı nedenlerinden biri kansızlıktır. Kimi durumlarda tedavilerin de doğrudan veya dolayı olarak benzer etkiler yaratması olasıdır. Yapmanız gereken mutlaka bu durumu babanızı izleyen hekimle paylaşmaktır.
Merhaba hastamiz 59 yaşinda ve teşhi̇s konulani yaklaşik i̇ki̇ ay oldu. elaziğ’da yaşiyoruz ve tedavi̇ i̇mkanlarinin burada olmayişi sebebi̇yle malatya turgut özal tip merkezi̇’nde tedavi̇ görmekte. ancak hastanin bel bölgesi̇nde kemi̇k hasari olduğu ve ameli̇yatsiz ağri şi̇kayetleri̇ni̇n geçmeyeceği̇ söylenerek bi̇zi̇m de onayimizla ameli̇yat yapildi. ameli̇yattan sonra i̇ki̇ gün şuuru açik olan ve görüştüğümüz hastamizin i̇ki̇ gün sonra uyutulduğu söylendi̇(beli̇n korunmasi i̇çi̇n) hocam beni̇m sormak i̇stedi̇ği̇m bu hasta ölecek deni̇yor ve gözleri̇ni̇ bi̇le açmasin di̇ye bantlaniyor 09/01/2013 tari̇hi̇nde yanina gi̇tti̇ği̇mi̇zde gözleri̇ni̇ açtirdik(gözleri̇yle ve boynuyla taki̇p edi̇yor). hasta tepki̇ veri̇yor ama hala doktorlar orali bi̇le olmuyor. hastanemi̇zi̇ deği̇şti̇rebi̇li̇r mi̇yi̇z? yoğun bakimdaki̇ hasta çikarilir mi? lütfen hocam çok az zamanimiz var bi̇li̇yoruz.. 21 gündür hasta yoğun bakimda hasta adi fi̇kri̇ geçi̇m
Sevgili E.K. Anladığım kadarıyla Multipl Miyeloma tanısı konulan hastanızda kemik tutulumu vardı ve bu tutulumun yarattığı komplikasyonlar nedeniyle ameliyata alınması gerekti. Ancak sonrasında anlattıklarınız daha çok ameliyat sonrası oluşan bir durum gibi görünüyor ve Multipl Miyeloma ile doğrudan ilişki gibi değil. Dolayısıyla hastanızı başka bir merkeze aktarmanızı önermem. Şu anda en doğru yaklaşım söz konusu yoğun bakımda kalmasıdır.
Merhaba. Benim dedem multiple miyelom hastası ve kemoterapi goruyor. Haftada iki kere salı ve cuma gunleri ilaç veriliyor. Bu ilacın aşırı halsizlik ve iştah kaybı var. Bu yan etkileri aza indirmek için birşey yapılabilir mi? Bir de ilaçların etkisini azaltan yiyecekler nelerdir? C vitamininin Velcade adlı ilaçta etkisini düşürdüğünü duydum dogru mu? Bizi aydınlatırsanız cok sevinirim. İyi çalışmalar dilerım. Hoşçakalın Teşekkür ederim..
Selamlar. Dedenizin kullandığı ilaç Miyelom tedavisinde uygulanan en seçkin ilaçlardan biridir. Greyfurt vb. içecekler ile ilaçların bir kısmının olumsuz etkileşimi vardır ancak bu doğrudan C vitamini ile ilgili bir durum değildir, rahat olun. Sözünü ettiğiniz yan etkiler gerçekten de ilacın yan etkileridir. Aşağıda sözünü ettiğiniz ilacın yan etkileri ile ilişkili detaylı bilgi yer almaktadır.
Bortezomib günümüz tıbbının en etkin ilaçlarından biridir. ABD’de FDA (Food and Drug Administration) 2003 yılında ilacın dirençli myeloma hastaları için kullanımına izin verdiğinden bu yana geçen sürede ilaç tüm dünyada yaygın olarak kullanılmaktadır. Bu ilaç aslında klasik bir kemoterapi ilacı değildir. Yapılan bilimsel çalışmaların tümü ilacın deksametazon ile (dekort vb.) kullanıldığında daha etkin olduğunu ortaya koymaktadır. İlaç myeloma tedavisinde kullanılan başka ilaçlar ile de benzer etkinlik göstermektedir. Bu kadar etkin bir ilaçtan istenen verimi alabilmek için yan etkilerini iyi bilmek ve bu yan etkiler ile başa çıkabilmek gereklidir.
Bu yan etkiler; mide barsak kanalına ait yan etkiler, hücre sayılarında azalma (özellikle trombosit sayısında düşüş), halsizlik, yorgunluk, güçsüzlük ve çevresel sinirlerin tutulumu ile karakterize, ellerde ve ayaklarda uyuşma, yanma, batma gibi bulgularla seyreden periferal nöropatidir. Sözü edilen bu yan etkiler arasında en sık rastlanan trombosit düşüklüğüdür ve trombosit sayısı 50.000/mm3 altına düşen hastalarda tedavinin devamı sorun yaratabilir. Ancak hastaların büyük çoğunluğunda tedaviye ara verildiği dönemlerde trombosit sayıları normale döner. En sık izlenen yan etkilerden bir diğeri ishaldir. İshal yakınması kimi durumlarda hastaların yaşam kalitelerinde ciddi bozulmalara neden olabilir.
Halsizlik, güçsüzlük ve yorgunluk sık yan etkiler arasında 3. sırayı almaktadır. Yan etkilerin ilaç dozu ile ilişkili olduğu ve doz azaltıldığında görülen yan etkilerin ortadan kalkabildiği bilinmektedir. Daha hastalıksız bir yaşam ve ilaç etkinliğinin artırılması için söz konusu yan etkiler ile baş etmek kritik bir önem taşımaktadır.
Karaciğer ve böbrek yetmezliği olan hastalar: Bu ilaç, karaciğerde etkisiz hale getirilen ve atılan bir moleküldür. Bu nedenle karaciğer yetmezliği olan hastalar yakından izlenmelidir. Karaciğer fonksiyon testlerinin (ALT, AST biluribin değerleri) 2-3 kat yükseltmesi sizleri korkutmamalıdır. Bu durum geçicidir ve doz ayarlaması ile kolayca kontrol edilebilir. Kaldı ki, hastaların birçoğunda, normal değerlerin 2-3 katını aşmayan karaciğer fonksiyon testlerindeki yükselme doz azaltılmasını gerektirmez. Diyaliz hastaları da ilacı rahatça kullanabilirler.
Periferik nöropati: En sık rastlanan bulgular özellikle el ve ayaklarda ağrı, karıncalanma, his kaybıdır. Hastaların %71’inde tedavinin sonlandırılmasından veya doz azaltılmasından sonra kaybolmaktadır. Hastaların düzelmesi için gereken süre ortalama 47 gündür. Elbiselerinizi giymekte, yazı yazmakta zorlanmaya başladıysanız hekiminizi uyarın. Büyük olasılıkla ilacınızın dozunun azaltılması, yakınmalarınız sürerse kesilmesi gerekebilir. B12 vitamin takviyesinin, gabapentin (neurontin) veya pregabalin (Lyrica) benzeri ilaçların nöropatinin tedavisinde işe yarayabileceğini unutmayın.
Trombosit sayısında azalma: İlacın trombosit sayısını azalttığı iyi bilinen bir yan etkidir. Bu nedenle trombosit sayısı 50.000/mm3 altına inen hastalarda ilaç dozunu ayarlamak gerekebilir. Trombosit değeri 50.000/mm3 altındaki hastalarda ilaç dozunu azaltmak veya dozu atlamak önerilebilir. Bu hastalarda başvurulacak bir diğer yöntem ise trombosit nakli yapmak ve tedaviye ara vermeden devam etmektir. Kimi durumlarda trombosit düşüklüğü ilaç yan etkisinden değil, asıl hastalığın tedaviye direncinden olabilir. Bu ayrımı iyi yapmak hekiminizin işidir. Bu nedenle onun önerilerine kulak vermeli ve dediklerine uymalısınız.
Halsizlik, yorgunluk, güçsüzlük: Hastaların %10’unda halsizlik, yorgunluk ve güç kaybı gündelik yaşamı ciddi biçimde etkiler. Genellikle tedavinin ilk iki küründe daha sıktır. Yapılan çalışmalar bu etkinin ilerleyen tedavi kürlerinde azaldığını ortaya koymuştur. Sıvı eksikliği, ishal gibi bulgular halsizliği daha belirginleştirebileceğinden sıvı alımı konusunda uyanık olunmalıdır. Hipertansif tedavilerin dozlarının yeniden ayarlanması, hidrokortizon benzeri ilaçlar (bu ilaçlar uygun durumlarda hekimlerce uygulanmaktadır), damardan sıvı takviyesi hastaları bu yan etkilerden korur.
Sayin doktorum ben size yurtdisindan yaziyorum. Esim 31 yasinda ve yaklasik 8 yildir miyeloenosi hastaligi var. 8 yil once karin agrisi sikayetiyle doktora basvurduk ve dalak buyumesi oldugu soylendi. Yaklasik 6 yildir haftada birkez olmak uzere pegintron 100 mcg ve aranesp 300 mcg adli ilaclari kullaniyoruz. Hersey yolunda gozukuyor fakat doktorlardan net cevap alamiyoruz. Oncelikle bu hastaligin dogum yapmasina engel olup olmadigini ogrenmek istiyoruz. Bize yol gosterirseniz size minnettar kalacagiz. Saygilarimla.
Eşinizin hastalığı sanırım Myeloma değil, size yardımcı olabilmemiz için raporlarını da bize yollamalısınız… İyi dileklerimle
Doktor Bey merhaba,
Annem 1 ay önce kötü şekilde düştükten 15-20 gün sonra bel bölgesinde oturup kalkarken ve hareket ederken ağrılar oluştu. Düşmeye bağlı bir problem olacağını düşündük, yine de MR çekilmesini istedik. MR’da bel bölgesinde 2-3 adet küçük kitle izlendi ve bunun metastaz tümörler olduğu söylendi. Bu tümörden yola çıkarak tüm iç organlar incelendi, filmler çekildi ve bir problem çıkmadı.
En son yapılan kan testinde IgG yüksekliği çıktı (normal değerin 2,5 katı). Şimdi 24 saatlik idrar toplandı ve sonucu bekliyoruz. Kemik iliği tahlilini şu aşamada almamıza gerek olmadığı söylendi. Biz her durumda kemik iliği tahlili yaptırmalı mıyız?
Annemin ağrı dışında başka şikâyeti yok. Kansızlık, halsizlik veya böbrek problemi bulunmuyor. Akciğer filmi de normal çıktı. Bel bölgesinde 2-3 adet küçük çaplı tümör bulunması hastalığın ilerlemiş olduğu anlamına gelir mi? Bu lezyonlar kemik tutulumu anlamına mı gelir? Düşmeye bağlı olarak bu bölgelerin tetiklenip ağrıya neden olması mümkün müdür?
Şimdiden teşekkürler.
Selamlar,
Multipl miyelom, plazma hücre hastalıkları grubu içinde yer alan bir hastalıktır ve tek bir hastalık değildir. Bu grup içinde soliter plazmositoma, MGUS, asemptomatik miyelom ve semptomatik miyelom da bulunmaktadır.
Annenizin hangi grupta olduğunu belirlemek için gerekli testler zaten istenmiş durumdadır. Kansızlık olmaması ve böbrek fonksiyon testlerinin normal olması iyi bir bulgudur. Çünkü miyelomda CRAB (Türkçe karşılığıyla KRAK) dediğimiz bulguların varlığı tedavi başlama kriteridir.
Annenizde IgG yüksekliği, kemik iliğinde de bir aktivite olabileceğini ve dolayısıyla hastalığın sistemik olabileceğini düşündürmektedir. Bu nedenle kemik iliği örneklemesi kanaatimce gereklidir. İlk değerlendirmede sitogenetik incelemeler ve kemik iliği infiltrasyon derecesi bizim için önem taşır.
Rutin ilk değerlendirmede 24 saatlik idrarda immünofiksasyon elektroforezi, serum immünofiksasyon elektroforezi ve serum serbest lambda-kappa zincir testlerinin yapılması gerekir.
Eminim hekiminiz size gerekli açıklamaları yapacaktır. Sitemizden de bilgi edinmek amacıyla yararlanabilirsiniz.
İyi dileklerimizle.
Annem 5 senedir multipl miyelom hastası, geçtiğimiz 10 gün içerisinde pankreatit tanısı konuldu. Şu an yapması gereken 2 diyet çakışmış durumda. Pankreatit diyetinde bol şeker marmelat tüketmesi istenirken şeker tüketimi multipl myelom hücrelerini besliyor. Şu an nasıl beslenecegini bilmiyoruz. Acilen çözüme ihtiyacım var. 2 hastalığı da içeren bi beslenme şekli bulmalıyız.
Değerli hasta yakını,
Multiple miyelomlu hastalarda şeker kısıtlaması sadece kortizon ilaçlarının kullanımı sırasında söz konusudur. Bunun nedeni kortizonun (deksametazon, prednizolon vb.) kan şekerini yükseltici etkisidir.
Bunun dışında multiple miyelom hastalarında şeker kısıtlaması gerekli değildir. Ağızdan alınan şekerin tümör hücrelerini beslediği iddiası doğru değildir.
Dolayısıyla kortizon tedavisi aldığı dönemler dışında annenizin beslenmesinde şeker kısıtlamasına gerek yoktur.
Sağlıklı günler dilerim.
Merhabalar. Annemin sadece böbrek üst tarafında bulunan ağrıları nedeniyle gittiği dahiliye uzmanı yaptığı testler sonrası hemen bir üniversite hastanesine gitmemizi önerdi. Hematolog tarafından yapılan kan tahlilinde multipl miyelom olma olasılığının %99 olduğunu, emin olmak için kemik iliği biyopsisi yapacağını söyledi. Yaptırdık ve sonucu bekliyoruz.
Annem 48 yaşında, bel ve karın bölgesinde hafif ağrılarından başka hiçbir şikâyeti yok. Öncelikle ilk sorum: Miyelomun 2 tipi varmış, birincisi sadece tedavi verilmeden belirli aralıklarla izlenen yani “iyi huylu” formu. Acaba annemdeki iyi huylu olabilir mi? Çünkü halsizlik ve hafif ağrı dışında bir şeyi yok.
İkinci olarak: Bu hastalık tedavi edilebilen bir hastalık mıdır ve ortalama yaşam süresi ne kadardır?
Üçüncü olarak: Her hasta hastanede yatılı olarak mı tedavi edilir?
Şimdiden teşekkür ederim.
Multipl miyelom; asemptomatik yani bulgu vermeyen ve semptomatik yani bulgu veren miyelom olarak iki grupta değerlendirilir. İlk grup gerçekten de çok özel durumlar dışında hemen tedavi gerektirmeyebilir ve belirli aralıklarla takip edilir.
Multipl miyelom, tamamen kür (tam tedavi) şansı olmayan ancak mevcut tedavilerle yaşam kalitesi ve yaşam süresi her geçen gün uzatılabilen bir hastalıktır.
Sitemiz içinde gezinirken tüm bu sorularla ilgili daha detaylı bilgi edinme şansınız olduğunu hatırlatmak isteriz.
İyi dileklerimizle.
İyi günler hocam,
Babam 68 yaşında, multipl miyelom tanısı konuldu. Birçok hastaneye götürdük, hepsi farklı kemoterapi protokolleri önerdi ve kafamız karıştı. Hacettepe Hastanesi hızlı VAD uyguladı ve doktor ikinci kürde PAD yapılacağını söyledi. Bunun nedeni babamda böbrek yetmezliği olması. Miyelom böbrek yetmezliği sonucu tespit edildi. Bir ay hastanede yattı ve 1 kür VAD aldıktan sonra kan değerleri şöyleydi: Hb 8.5, Ca 10.2, fosfor 5, üre 115, IgG 36, trombosit 119. Bir ay sonra ise Hb 12, Ca 9.2, fosfor 4.5, üre 81, ürik asit 9.8, IgG 24, trombosit 153 oldu.
Ancak Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi tekrar VAD yapılmasını ve kök hücre nakli için hazırlık yapılmasını önerdi. Bu nedenle kararsız kaldık, hangi doktora devam edeceğimizi bilemiyoruz. Ayrıca Hacettepe’de başlanan bir ilacın Ankara Tıp’ta kullanılmaması gerektiği söylenerek kesildi (biyopsi sonucu hafif zincir kappa). Ne yapmamız gerektiği konusunda yol gösterirseniz seviniriz.
Ayrıca zatürre ve menenjit aşıları yaptırmalı mıyız?
Aslında babanıza önerilen tedavilerin düşündüğünüz kadar büyük farklılıkları yoktur. Babanızın yaşı uygun olduğundan önce kemoterapi ile hastalığın kontrol altına alınması gerekir.
VAD tedavisi ülkemizde SGK’nın ilk basamakta uygulanmasını istediği bir tedavidir. Bu tedavi ile uygun bir tümör yükünde azalma sağlanıp, ardından Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde size söylendiği gibi yüksek doz tedavi (otolog kök hücre nakli) planlanabilir.
SGK, ilk basamak tedavide PAD rejimi içinde yer alan bortezomib kullanımına her durumda izin vermeyebilmektedir. Böbrek yetmezliği olan miyelom hastalarında kemikleri koruyucu amaçla kullanılan ilaçlar böbrek fonksiyonlarını etkileyebileceğinden ya doz azaltılır ya da ertelenir. Ancak genel olarak bu ilaçların miyelom hastalarında kemik komplikasyonlarını azalttığı bilinmektedir.
Merhabalar. Öncelikle miyelom hastalarına özel olarak bu siteyi kurduğunuz ve desteklediğiniz için teşekkür ediyorum. Benim babam 63 yaşında ve omurgasında kırık olması sonucunda yapılan testlerde kendisine miyelom tanısı konuldu. Doktoruyla konuştuğumuzda ışın tedavisi, kemoterapi ve kök hücre nakli gibi tedavi yöntemlerinin olduğunu söyledi.
Bu hususta iki sorum olacak: Kemoterapi veya ışın tedavisinden önce kök hücre naklinin yapılması daha mı uygundur? Zira kemoterapi ve ışın tedavisinin sağlıklı hücreleri de etkilemesi nedeniyle kök hücre naklinde zorluk yaşanabilir mi?
Değerli hasta yakını,
Öncelikle miyelomlayasam.com ile ilgili değerlendirmeniz için çok teşekkür ederiz. Hedefimiz yakın zamanda daha fazla hasta ve hasta yakınına ulaşmak ve ülkemizde multiple miyelomla ilgili ilk sivil inisiyatif olan bu projeyi daha da ileriye taşıyabilmektir.
Sorunuza gelince; multiple miyelom hastalığında klasik kemoterapi ilaçları, yeni tedavi seçenekleri, radyoterapi ve kök hücre nakli destekli yüksek doz tedavi birbirinin yerine değil, birbirini tamamlayacak şekilde kullanılır.
Kök hücre nakli genellikle hastalığın uygun tedavilerle kontrol altına alınmasının ardından uygulanır. Çalışmalar, nakil öncesi hastalık kontrolünün iyi olmasının kök hücre nakli sonuçlarını da olumlu etkilediğini göstermektedir.
Radyoterapi ise bu süreçten bağımsız olarak, kök hücre naklinden önce veya sonra uygulanabilir. Ancak radyoterapi alanının genişliği ve uygulandığı bölge, kök hücre verimini azaltabileceği için nakil planlamasında bu nokta özellikle dikkate alınmalıdır.
Geçmiş olsun.
Merhaba Hocam,
Babam yaklaşık iki yıl önce Erzurum Atatürk Üniversitesi’nde MP hastalığı tanısı ile tedavi görmeye başladı. Kendisi 76 yaşındadır. Tedavi süresince melfalan ve bortezomib kullandı. Yaklaşık iki ay tedavi gördükten sonra İstanbul’da CTF tedavisine devam edildi. Son bir yılda değerleri iyi görünüyordu fakat yaklaşık üç aydır sürekli olarak enfeksiyon kapmakta ve tedavi almakta. Yapılan tedavi kısa süreli olarak fayda vermektedir.
Ayrıca kendisi KOAH hastası ve Nöratin kullanmaktadır. Acaba kendisine otolog kök hücre nakli yapılarak bir düzelme sağlanabilir mi?
Teşekkür ederim.
Babanızın yaşı kök hücre destekli yüksek doz tedavi için biraz ileri. Ama bilmelisiniz ki hastalarda kesin bir nakil yaşı sınırı yoktur. Genel kabul 65 yaş ve altı olsa da fiziksel olarak bu tedaviyi tolere edebilecek hastalarda bu tedavi uygulanabilir.
Ancak babanızın KOAH hastası olması, kök hücre destekli yüksek doz tedavi açısından önemli bir risk faktörüdür ve bu tedaviye engel oluşturabilir.
Ayrıca şu anda tedavi gördüğünüz merkez miyelom konusunda oldukça yeterli bir merkezdir, dolayısıyla rahat olabilirsiniz. Ancak bilmelisiniz ki bu hastalık ne yazık ki tamamen tedavi edilebilen bir hastalık değildir; yani kontrol altına alınabilir ama tamamen ortadan kaldırılması çoğu durumda mümkün değildir.
Hastanın yaşı 69, kilosu 98, boyu 1.75. Babama Aralık 2010’da multipl miyelom tanısı kondu ve hemen MP tedavisine başlandı. MP tedavisinin 4. ayında thalidomid ve zoledronik asit tedavisine de başlandı. MP tedavisini 6 ay aldı. Thalidomid ve zoledronik asit tedavilerine hâlâ devam ediyor. Şu an sadece bu iki ilacı alıyor.
Babanızın son tahlil değerleri (03/04/2012): WBC: 5.2, RBC: 4.53, HGB: 13.7, HCT: 42.4, MCHC: 32.3, MCV: 93.6, RDW: 15.8, PLT: 232, MPV: 6.7, MO%: 11.2, NE#: 2.7, PDW: 15.9, sedimentasyon: 13, kreatinin: 0.68, ürik asit: 3.1, total protein: 7.3, albumin: 3.6, AST: 15, ALT: 13, kalsiyum: 8.6, CRP: 0.273, IgA: 28, IgM: 0.25, IgG: 1515. Başka herhangi bir rahatsızlığı yok.
Bu değerler ışığında babama otolog kök hücre nakli uygun mudur? Ayrıca doktorun tabiriyle oldukça diri ve canlı görünüyor. Tedavinin başında aldığı MP tedavisi otolog nakle engel teşkil eder mi? Nöropatisi var ve nöroloji tarafından takip ediliyor; aldığı ilaçlarla ağrı dayanılabilir düzeyde. Ayrıca ozon yağı ile sabah akşam masaj yapıyorum ve bunun faydasını gördük; geceleri ağrısız uyuyabiliyor.
Otolog olup olmayacağını doktoruyla da konuştum. Doktoru değerlerinin iyi olduğunu, hemoglobinin hiç düşmemesinin özellikle otolog için olumlu bir durum olduğunu söyledi. Ancak yaşı nedeniyle (69) biraz temkinli yaklaştığını düşünüyorum. Babam biyolojik yaşının uygun olup olmadığını da sıkça belirtmektedir.
Sayın hocam, babamın otolog kök hücre nakli için uygunluğu sizce nedir? Doktorumun biraz çekingen kaldığını düşünüyorum. Açıkçası başka bir hastaneye gidip farklı doktorlardan görüş almak ve babamı muayene ettirmek uygun olur mu?
Selamlar,
Otolog kemik iliği nakli için yaş sınırı her ne kadar 65 yaş olarak belirtilse de bu sınır kesin değildir. Hem ülkemizde hem de yurt dışında birçok miyelom merkezi, hastanın takvim yaşından çok biyolojik yaşı ve eşlik eden hastalıklarını göz önüne alarak nakil kararı verir.
Hastanızın başlangıçta melfalan ile tedaviye başlaması aslında istenmeyen bir durumdur. Çünkü çalışmalar melfalan tedavisinin kök hücrelere zarar verebileceğini göstermiştir. Eğer kök hücre toplama işlemi başarılabilirse nakil de yapılabilir. Ancak bunun mümkün olmayabileceğini de unutmamak gerekir.
Bunun yanında babanızın hastalığının nakil öncesi yeniden değerlendirilmesi şarttır. Verdiğiniz bilgiler bu değerlendirmeyi tam olarak yapmaya yetmemektedir.
Geçmiş olsun.
Merhaba,
Yolladığınız bilgiler aslında yorum yapmak için yeterli değil. Hastalığın şu anda hangi evrede olduğu, babanızın yaşı, bortezomib ile birlikte deksametazon alıp almadığı ve dozu, kaç kür tedavi aldığı gibi bilgiler olmadan net bir değerlendirme yapmak doğru olmaz.
Ancak genel kural olarak, kemik iliği nakli sonrasında tam yanıt alınamayan hastalarda idame tedavi veya ikinci nakil seçenekleri değerlendirilebilir. Bir diğer genel yaklaşım ise CRAB olarak adlandırılan klinik bulgular yoksa, yani asemptomatik hastalarda her zaman tedavi gerekli olmayabilir. Bu bulgular için web sayfamızın ilgili bölümüne bakabilirsiniz.
Anlattıklarınızdan hastanızda bir plazmasitoma geliştiği ve bunun tedavi edildiği anlaşılmaktadır. Bortezomib aldığına göre kemik iliğinde de aktif miyelom tutulumu ve buna bağlı bulgular mevcut olabilir.
İyilikler dileriz.
Babam 3,5 yıl içinde Vad tedavisi,radyoterapi,otolog kök hücre nakli ,ayrıca Thalomid, Bortezomib, Lenalidomide kullandı.Şu anda Bendamustine etken maddeli ilacı kullanıyor, babam 1 aydır hastanede yatıyor kan değerleri çok düşük dişleri kanıyor,devamlı trombosit ve kırmızı kan veriliyor.Babama uygulanabilecek başka bir tedavi olabilir mi,yurtdışında yeni çıkan ilaçlar mevcut mu?
Selamlar,
Geçmiş olsun…
Bendamustin, multipl miyelom tedavisinde kullanılan ilaçlardan biridir. Aslında bendamustin uzun yıllardır lenfoma ve benzeri hastalıklarda ve özellikle dirençli hastalarda kullanılan bir tedavidir.
Anlattıklarınızdan babanızın klasik miyelom tedavisinde kullanılan tüm ilaç ve tedavi yaklaşımlarını kullandığı anlaşılıyor. Dolayısıyla bendamustin gibi ilaçlarla tedavi edilmeye çalışılması gerekebilir. İlaç ile ilişkili yan etkiler şaşırtıcı değildir; sonuçta bu ilaç klasik bir kemoterapi ilacıdır. Elbette miyelom tedavisinde yeni ilaçlar için çalışmalar devam ediyor. Ancak bu tedavi seçeneklerine ulaşmak pek de kolay sayılmaz, çünkü bu ilaçların bir kısmı henüz araştırma aşamasındadır.
Örneğin bir ilacın ABD’de ruhsat alabilmesi için öncelikle FDA’nın (ABD İlaç ve Gıda Dairesi) öngördüğü araştırma fazlarını tamamlaması gerekir. İleride miyelom tedavisinde kullanılabileceği düşünülen moleküllerin bir kısmı bu faz aşamasındadır. Diğer bir kısmı ise yeni onay almıştır. Kaldı ki babanızın durumunda olan bir hastada bu tür yeni moleküllerin ne kadar etkili olacağı da kesin değildir.
Önerim; hekiminize güvenmeniz ve o doğrultuda önerilerine uymanızdır…
Merhaba,
Şeker hastalığı olan birinden kız kardeşi için kök hücre nakli yapılabilir mi?
Merhaba,
Elbette yapılabilir. Kan şekeri takibi ve buna uygun antidiyabetik tedavi yaklaşımları ile bu hastalara kemik iliği nakli uygulanabilmektedir.
Sayın doktor,
Üç ay önce kız kardeşime İstanbul’da miyelom teşhisi kondu. Ancak kendisi Kahramanmaraş’ta yaşıyor. Tedavisi için İstanbul’a taşınmaları şart mı, Maraş’a yakın bir tedavi merkezi önerebilir misiniz?
Elbette size yakın bir hematoloji merkezinde bu tedavi yapılabilir. Sadece tedavi almak için yaşadığınız şehri değiştirmenize gerek yoktur.
Geçmiş olsun.
Annem multiple miyelom tanısı aldı ama sessiz miyelom (smoldering myeloma) olarak değerlendirildi. Bu nedenle henüz bir tedavi önerilmedi. Bu arada beslenmesine dikkat etmesi gerekir mi, özel olarak önerebileceğiniz gıdalar var mıdır?
Merhaba,
Bu grup hastalarda özel bir beslenme biçimi veya diyet önerilmez. Multiple miyelom bulguları ortaya çıkana kadar belirli bir “zorunlu” beslenme kısıtlaması ya da özel bir diyet yaklaşımı gerekli değildir.
Elbette sağlıklı ve dengeli beslenmeye özen göstermek, her bireyde olduğu gibi annenizin genel sağlığı açısından da faydalı olacaktır.
Eşime multiple miyelom teşhisi konduktan sonra kısa sürede boyu kısalmaya başladı. Şimdi eskisine oranla neredeyse 10 cm. daha kısa.Tedavi tamamlandıktan sonra boyu yeniden eski haline dönecek mi?
Kemik kaybına bağlı oluşan boy kısalması maalesef kalıcıdır. Bununla birlikte kemiklerin kuvvetlenmesi nedeniyle verdiğimiz ve ayda bir kullanılan ilaçlar kemik hasarını önleyebilir ve boy kısalığını bir ölçüde kontrol edebilir. Multiple Miyeloma’nın tedavisi de hastalığın kontrol altına alınmasını ve dolayısıyla kemik hasarını ve boy kısalmasını da önler
Babam hayatı boyunca sağlıklı beslenmeye ve egzersiz yapmaya özen gösterdi. Yakın zamanda multiple miyelom teşhisi aldı. Şimdi eskisi gibi egzersizlerine devam etmesi pek mümkün görünmüyor. Ama o sporun sağlığı için faydalı olacağını düşünüyor. Hastalığı erken evrede olduğu halde ben ve annem spor yaparken kemiklerine hasar verebilir diye endişeleniyoruz. Babam egzersizleri tamamıyla kesmeli mi ya da ne tür egzersizler yapabilir?
Multiple miyelom hastaları için düzenli spor önemlidir. Aslında sağlıklı yaşam için düzenli egzersiz yapmak hepimiz için gereklidir. Düzenli spor, kemik dokusunu destekleme konusunda hayati önem taşıyan kas esnekliğine yardımcı olur, ideal kilonuzu sağlıklı bir şekilde korumanızı sağlar, aşırı ve gereksiz yorulmaların önüne geçer, moral gücünüzü yüksek tutar.
Babanız, kemiklerine hasar verme riskini minimize etmek için yüzme, bisiklete binme, yürümek ya da düşük zorlukta kondisyon bisikleti gibi daha düşük yoğunluktaki egzersiz çeşitlerini tercih etmelidir. Kesinlikle 5 kilodan fazla ağırlıkları kaldırmamalıdır. Tenis veya golf gibi ani bükülme hareketlerinin yer aldığı sporlar vertebral (omurga) kompresyon çatlakları oluşma riskini tetikleyebileceği için kısıtlanmalıdır. Kısaca; kemikler üzerine yük bindiren egzersizler, miyelom hastalarında kemik kırıkları dâhil birçok komplikasyona neden olabileceğinden spor sırasında dikkatli olunmalıdır.
Merhaba, Ben kök hücre transplantasyonun miyelom tedavisinde ne kadar etkili bir yöntem olduğunu öğrenmek istiyorum.
Multipl miyelom hastalarında kök hücre nakli etkinliği bilinen ve yaşam süresini uzattığı kanıtlanmış tedavi biçimlerinden biridir. Bu nedenle özellikle 65 yaş altı hastalarda özel bir engel yoksa kemik iliği nakli bir biçimde kullanılması gereken önemli bir tedavi seçeneğidir. Son yıllarda yaş sınırı olmaksızın biyolojik yaş ve hastanın eşlik eden hastalıkları da göz önüne alınarak ileri yaşlarda da kemik iliği nakli uygulanmaktadır. Miyelomla Yaşam sitemizin ilgili bölümünde konuyla ilgili detaylı bilgiye ulaşabilirsiniz.
BİZE ULAŞIN
