Miyelomla Yaşam
Bu websitesi multiple miyelom olarak da bilinen miyelom hastalığını daha iyi anlayabilmenize yardımcı olmak amacıyla hazırlandı.
YAŞAM
Bu websitesi multiple miyelom olarak da bilinen miyelom hastalığını daha iyi anlayabilmenize yardımcı olmak amacıyla hazırlandı.
9 Nisan 2020
Hafta sonunda Los Angeles’ta göğe bakarken, gökyüzüne cesaret verici şu sözleri yazan küçük bir uçak gördüm: “Hep birlikte atlatacağız”.
Haftalarca evde kalıp el yıkadıktan ve COVID-19’u önlemek için önerilen güvenlik tavsiyelerini takip ettikten sonra bugünlerde şu iki konu önem kazanıyor: Hâlâ sağlıklı kaldığımız için şükretmeliyiz ve yeni normale uyum sağladıkça artık önümüzdeki aylar için plan yapmaya başlamalıyız.
“COVID-19 sırasında kim olmayı seçeceksin?” diye soruyor Dr. Tamer Issa seçeneklerimizi tartıştığı bir yazısında. Korkmayı, öğrenmeyi ve büyümeyi seçebiliriz. Seçim bizim. Ayrıca içinde bulunduğumuz zorlu süreç boyunca bu üç seçeneğin her birini farklı zamanlarda deneyimlemenin de hiçbir sakıncası yok.
Geleceğe dair gerçekçi bir biçimde düşünmek, şu ana kadar neler öğrendiğimizi ve kendimizle birlikte başkalarının güvenliği ve akıl sağlığına nasıl katkıda bulunabileceğimizi de bilmemize yardımcı olur.
COVID-19’un miyelom topluluğu üzerindeki etkisi: Neyse ki sadece birkaç miyelom hastası COVID-19 enfeksiyonu nedeniyle ciddi şekilde etkilendi. Asya dâhil dünyanın pek çok bölgesinde fiziksel uzaklaşma, el yıkama ve diğer katı önlemler sıkı bir şekilde uygulandığı için enfekte ve ciddi derecede hasta olan miyelom hastalarının sayısı çok düşük. Örneğin, San Francisco Belediye Başkanı’nın uygulamaya koyduğu çok katı kurallar sayesinde California Üniversitesi San Francisco (UCSF) Miyelom Programı kapsamında tedavi gören hiçbir hasta –çok yoğun olmasına rağmen– COVID-19’dan etkilenmedi. Aynı şekilde Almanya Heidelberg’deki Miyelom Kliniği’nde de –ki bu klinik de çok yoğun hasta görür– ilgili rehberler taviz verilmeden uygulandığı için enfekte hiçbir miyelom hastası bulunmuyor.
Sonuç olarak öğrendik ki; evde kalmak hastaları korumada çok etkili bir yoldur!
COVID-19 kapmış olan hastaların tedavi yönetimi ise şöyle:
Çin’de bir miyelom hastası enfekte oldu ve ağır bir tablo sergiledi. Ancak sitokin fırtınasını tam anlamıyla düzeltmek için tocilizumab (bir anti-IL-6 monoklonal antikoru) kullanılınca tedavisi başarıyla sonuçlandı. Amerika’nın radyo kanallarından NPR’ye konuşan doktorlar, sitokin fırtınasının hastaların durumunu daha da ağırlaştırdığını ve vücutlarının “çökmesine” neden olduğunu söylüyor. Söz konusu tedavi gerçekten de çok umut verici ve şu anda klinik çalışmalarda değerlendiriliyor.
Kanda oksijen seviyesi düşen hastaların daha iyi anlaşılması ve yönetilmesi gerekiyor. COVID-19 virüsü, kırmızı kan hücrelerinde bulunan ve akciğerlerden organlara ve dokulara oksijen taşıyan molekül olan hemoglobine saldırıyor. Bu, kandaki oksijen seviyelerinin gerçekten ama gerçekten ciddi oranda düşmesi demek. Buna ek olarak, akciğerlerde sıvı birikmesi nedeniyle ventilatörler tarafından üretilen yüksek basınç bile sıvı dolu akciğer keseciklerinden kan dolaşımına oksijen çekilmesini sağlayamıyor. Oysa sadece burun yoluyla (kanül yardımıyla) oksijen teneffüs etmek ve bazı basit destek cihazlarıyla sağlanacak daha az şiddetli bir tedavi yaklaşımı, hastaların ihtiyaç duydukları oksijeni almalarına yardım edebilir. Ventilatörlere daha az ihtiyaç duyulması son derece yararlı olacak gibi. Kan akışını artırıcı nitrik oksit kullanan yeni bir yaklaşım da fayda gösterebilir. Bu yöntem, şu günlerde kan dolaşımındaki oksijen seviyesini yükseltmek için değerlendirilmektedir.
Birçok anti-COVID-19 virüs tedavi yöntemi değerlendirme aşamasında. Son birkaç blog yazımda bahsettiklerime ek olarak, listeye beklenmedik bir tedavi daha eklendi: Bir miyelom tedavisi olan Selinexor. Düşük doz uygulanacak Selinexor tedavi protokolü de değerlendirmeye alınacak. Bu, gerçekten çok ilgi çekici ve heyecan verici bir haber.
COVID-19 salgınının merkez üssü Wuhan’da toplam 76 günlük ağır izolasyonun ardından maske zorunluluğu hâlâ devam etse de, bu hafta ilk kez fiziksel ve sosyal mesafe kısıtlamaları hafiflemeye başladı.
“Bunu atlatmanın” önemli bir kısmı, önümüzdeki haftalar ve aylar için gerçekçi beklentilere sahip olmaktan geçiyor. Bu konuda bize rehberlik edebilecek bazı önemli kilometre taşları ve veri setleri ise şöyledir:
Trenler çalışıyor ve uçuşlar yeniden başladı. COVID-19 vaka sayıları bir hayli düşük ve bu şekilde kalacağı düşünülüyor. Ama bunu zaman gösterecek. Kriz döneminin başlangıcından itibaren geçen yaklaşık üç aylık süreç sonrasında gelişen bu normale dönme girişimi tüm dünya tarafından yakından izleniyor. COVID-19 enfeksiyonu Aralık 2019’un sonlarında ortaya çıktı (yayılmanın biraz daha öncesinde başladığı kesin olsa da) ve enfeksiyon kaynağı olan Wuhan Canlı Gıda Pazarı, enfeksiyonun buradan topluma yayıldığı kesinlik kazandığında 1 Ocak 2020’de kapatıldı.
Wuhan’daki kısıtlamalardan normale dönüş sürecinin nasıl gelişeceğini izlememiz ve görmemiz gerekiyor. Bu, yeni normale dönüş için erken olup olmadığını ve bu yeni normalin neye benzediğini anlamak için önemli bir testtir.
ABD için topluma yayılımın gerçekleştiği üç aylık dönem mart, nisan ve mayıs aylarına denk geldi; ancak Çin’deki gibi yayılmanın daha erken başlamış olma olasılığı yüksek. Kaliforniya ve Washington gibi bazı eyaletler, erken kısıtlamalara bağlı olarak çok daha az vaka yüküyle karşılaştı ve bu eyaletler yeni normale dönme fırsatını diğerlerine göre çok daha erken yakalayabilecek gibi görünüyor. Bazı eyaletler ve toplumlarda bu süreç şüphesiz çok daha uzun sürecek. COVID-19 vaka eğrilerinin baskılanması gerçekten müthiş ve hayat kurtarıcı, ancak eğrilerin fazladan haftalar boyunca uzamasına yol açıyor.
Diğer taraftan İzlanda’daki vakalarla ilgili ilk sonuçlar henüz yayımlandı. İzlanda’daki COVID-19 enfeksiyonlarına dair bu titiz araştırma, COVID-19’un toplum düzeyinde ortaya çıkışı ve yayılması hakkında birçok ayrıntı sunmaktadır:
İlk olarak, moleküler dizileme yoluyla virüsün çeşitli mutasyonlarını veya suşlarını (bir bakteri veya virüsün farklı alttürlerinin, aralarında genetik farklılıklar bulunan gruplarına ‘suş’ deniyor) belgelediler. Bu yolla İtalya, Avusturya, İngiltere ve Danimarka’dan gelen suşları ile ABD Batı Kıyısı’na bağlı bir suşu izlemek mümkün hâle geldi. Farklı türlerin tanımlanması, dünyanın dört bir yanından gelen ve virüsü İzlanda’ya getiren gezginlere kadar virüsün izinin sürülmesini sağlayan bir toplum takip uygulamasını mümkün kılmaktadır. Bu arada bir hastada iki virüs suşu olduğu kaydedildi. Bu çok önemlidir; çünkü virüsler geliştikçe yeniden birleşerek ikisinin kombinasyonu olan orijinal yeni bir suş yaratabilir. Dolayısıyla, birden fazla suşa maruz kalmak insanlar için başka bir sorun hâline dönüşebilir.
İkinci olarak araştırmacılar, süregelen nüfus analizleri ile semptomatik hastalar ve temaslar konusundaki çalışmalar için bir temel oluşturdular.
Toplum içinde devam eden yayılıma ilişkin kaydedilmiş verilere bakılırsa, COVID-19’u kontrol altına almaya ve aşı geliştirmeye çalışan herkesi bir takım zorluklar beklemektedir.
COVID-19 enfeksiyonlarının iyileşme aşamaları hakkında bilgi edinmeye başlıyoruz:
Bir hasta iyileştiğinde kanda virüse karşı antikorlar görülüyor. Artık bu antikorları ölçmek mümkün. Bu testler, başkalarıyla fiziksel teması sürdürmenin ve seyahat etmenin ne kadar güvenli olduğunu değerlendirmede önemli hâle gelecek. İlk sonuçlar, antikor yanıtlarına ilişkin değişken örüntüler olduğuna işaret ediyor. Bu bilgilere göre, güvenilir antikor seviyeleri veya örüntülerine ilişkin sağlam veriler elde etmek biraz zaman alacak gibi görünüyor. Yani bir kişinin enfeksiyon durumu belirsizse, yayılmayı sınırlamak için maske takmak ve ateş ölçmek bir süre daha önemini koruyacaktır. Şu anda UCSF’de test edilen Oura akıllı yüzük gibi kişisel cihazlar yararlı, hatta gerekli olabilir. Araştırmacılar, cihaz tarafından toplanan verilerin, belirtiler hakkındaki günlük anket yanıtlarıyla birlikte hastalık semptomlarını tahmin edip edemeyeceğini araştırmaktadırlar.
COVID-19 için atık suyun test edilmesi, bir bölgenin güvenliğine ilişkin başka bir rehber olabilir. Nitekim Massachusetts’te yapılan bir araştırma, geniş çaplı yayılma daha fark edilmeden önce bile atık suda yüksek COVID-19 düzeyleri çıktığını göstermiştir.
Yeni normlara adapte olmak o kadar da kolay sayılmaz. Ama etrafımızdaki dünyadan cesaret alabiliriz. Örneğin Galler’de kimsenin dışarıya (koronavirüs nedeniyle) çıkmadığını fark eden bir keçi sürüsü, kasabada yemek aramak için bunu mükemmel bir fırsat olarak değerlendirdi! Ancak hayvanlar âleminde yenilik Oscar ödülü şüphesiz ki kuşların hakkıdır! Yeni bir araştırma, kuşların yiyecek arayışında son derece yaratıcı olabildiklerini gözler önüne seriyor: Balıklar için tuzak kuruyorlar ve balıkçı teknelerinin izlerini takip ediyorlar.
Biz yani insanlar da doğaçlama konusunda oldukça iyiyiz. Örneğin Connecticut Multiple Miyelom Hasta Destek Grubu üyeleri ilk sanal destek grubu toplantılarını 8 Nisan’da gerçekleştirdi. IMF Hasta Destek Grupları’ndan Sorumlu Başkan Yardımcısı Tuohy, “Birbirimizi görmek ve miyelom hastalarının güvenliği ile koronavirüsle ilgili güncel bilgileri paylaşmak için iyi bir fırsat oldu” sözleriyle anlatıyor bu toplantıyı ve şöyle devam ediyor: “Bu toplantının en keyifli yanı paylaşmak ve birlikte gülebilmekti. Üyelerimizden birinin oğlunun ilk balığını yakalaması ya da başka bir üyenin yeni doğan torunuyla ilgili bir şeyler duymak hepimize iyi geldi. Sonuçta hayat devam ediyor!”
Gerçekten de hayat devam ediyor. Ve bunu hep birlikte atlatacağız.
BİZE ULAŞIN
